Dessau - Dessauer Mediziner haben von Politik und Krankenkassen mehr Unterstützung bei der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen gefordert. Weil sich die Forschung für die Pharmaindustrie wegen der geringen Zahl der Betroffenen nicht lohne, seien Ärzte gefragt, in diese Lücke zu springen. Viele würden dies auch machen und Therapien entwickeln, sagte der Dessauer Dermatologe Christos Zouboulis.

Allerdings würden Krankenkassen diese dann oft nicht bezahlen, weil sie nicht als Standardbehandlungen anerkannt seien. "Hier ist die Politik gefragt, Druck zu machen, um ein einheitliches Hilfssystem zu entwickeln", forderte Zouboulis.

Sachsen-Anhalts Ministerpräsident Reiner Haseloff (CDU) sagte seine Unterstützung zu. "Was wir in Sachsen-Anhalt tun können, werden wir machen", sagte er am Wochenende der Nachrichtenagentur dpa.

Am Samstag diskutierte Zouboulis zusammen mit mehr als 200 Patienten, Ärzten und Politikern bei einem Aktionstag über neue Ansätze, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen besser unterstützt werden können. Tenor war, dass Krankenkassen auch auf unkonventionelle Weise helfen müssten. Viele der Erkrankten würden heute noch in Frührente geschickt anstatt behandelt zu werden, klagte der Mediziner.

Natürlich seien viele Therapien zunächst teuer. Langfristig gesehen, würden sich diese aber auszahlen, weil Betroffene wieder ins Arbeitsleben zurückkehren könnten, meinte Zouboulis.

Deutschlandweit leiden etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit. Wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen, bezeichnet man die Krankheit als selten. Mehr als 5000 der 30 000 medizinisch bekannten Erkrankungen gelten als selten. Zumeist sind diese auf Gendefekte zurückzuführen.

Das Klinikum Dessau engagiere sich bereits seit Jahren auf dem Gebiet der seltenen Hautkrankheiten und habe sich zu einem deutschlandweit beachteten Behandlungszentrum entwickelt. Die Dessauer sind Spezialisten für Neurofibromatose. Etwa 40 000 Menschen in Deutschland sind von der Erbkrankheit betroffen.

Ein einheitliches Krankheitsbild gebe es nicht. Allerdings bilden sich bei vielen äußerliche Nerventumore, die entstellend wirken. "Mittels Lasertherapie können wir diese entfernen. Das ist aber sehr kostenintensiv", erklärte Zouboulis.

Haseloff versprach, dass er sich an die Bundesregierung wenden werde. "Wir haben eine ethische Verantwortung für die Erkrankten", betonte er. Zunächst müssten Bürokratie-Hürden bei den Kassen abgebaut werden. Es müsse beispielsweise möglich sein, zu dauerhaften Verschreibungen überzugehen und den Quartalsrhythmus abzuschaffen.

Zudem müsse darüber nachgedacht werden, wie die Pharmaindustrie bewegt werden könnte, für Betroffene zu forschen. Eine Selbstverpflichtung der Pharmafirmen hält Haseloff für ein gutes Instrument.

"Zusätzlich werden wir in Sachsen-Anhalt unsere Kapazitäten bündeln." Neben Dessau haben sich im Land zwei weitere Behandlungszentren gegründet und sich an den Unikliniken in Halle und Magdeburg angesiedelt. Mit den Leitern dieser Einrichtungen will sich Haseloff jetzt an einen Tisch setzen. "Es geht mir um die landesweite Versorgung dieser Patienten. Deshalb müssen wir örtliche Schwerpunkte in Forschung und Therapie setzen", erklärte der Ministerpräsident. Ziel ist es, schneller als bisher, zu Diagnosen zu kommen. "Viele Patienten haben oft eine Odyssee von mehr als zehn Jahren hinter sich, bis eine seltene Krankheit erkannt wird", sagte Haseloff.