Jannik strahlt sich ins Leben

Leitzkau l Der kleine Jannik ist ein Strahlemann. Seine grün-braunen Augen leuchten und er grinst übers ganze Gesicht, wenn seine Mama Doreen ihm das knallrote Feuerwehrauto reicht. Feuerwehren, Tiere, Fahrzeuge – all das begeistert den Dreijährigen genauso sehr wie andere Kinder seines Alters. Doch bei Jannik aus Leitzkau ist vieles nicht so wie bei anderen Kindern. Er sitzt im Rollstuhl, kann Arme und Beine kaum bewegen. Laufen konnte er noch nie, auch krabbeln nicht und sitzen nur mit Unterstützung. Der Grund dafür heißt Spinale Muskelatrophie (SMA)

Als Jannik ein Jahr war, bekam die Familie die Diagnose. Weil er sich nicht weiter entwickelte und ihm das eigentlich erst erlernte Sitzen zunehmend schwerer fiel, machten sie sich Sorgen. „Anfangs dachten wir, dass er einfach nur etwas länger braucht oder ein bisschen bequem ist. Doch irgendwann kam es uns doch sehr komisch vor. Nach mehreren Untersuchungen bekamen wir dann die Diagnose, dass Jannik den schweren Gendefekt hat“, berichtet Doreen Eisenhut.

Mama Doreen und Papa Ronny leben mit den Kindern in Leitzkau. Jannik hat mit Luisa eine jüngere Schwester. Sie trägt die Krankheit höchstwahrscheinlich nicht in sich, kann laufen und zeigt keine Anzeichen für Muskelschwäche. Während Luisa in die Kita geht, kümmern sich die Eltern zu Hause um Jannik. „Er ist sehr anfällig für Krankheiten, ist schnell erkältet und fiebrig“, sagt Doreen Eisenhut und streichelt dabei dem kleinen Jannik über den Kopf. „Deswegen betreuen wir ihn zu Hause. Jeder Infekt schwächt ihn und er braucht lange, um sich auszukurieren“, schließt sie an. Kinder mit fortgeschrittener SMA haben oft Probleme mit der Atmung. Da stellen Atemwegsinfekte eine große Gefahr dar.

Die zunehmende Muskelschwäche macht es für Jannik schwer, sich selbstständig in seinem Aktivrollstuhl zu bewegen. „Deswegen kämpfen wir um einen Elektrorollstuhl. Wir hatten schon mal einen zur Probe. Damit konnte Jannik durch die Wohnung fahren. Sich selbst fortbewegen zu können, würde ihm mehr Selbstbewusstsein und Selbstsicherheit geben“, so Doreen Eisenhut. Nun hofft die Familie, auf eine baldige Bewilligung durch die Krankenkasse. Ein langes Antragsprozedere liegt bereits hinter ihnen. „Das ist Kräfte zehrend und für Jannik total kontraproduktiv.“

Breite Unterstützung erhalten die Eisenhuts von Familie und Freunden. Sie sind eng vernetzt mit anderen betroffenen Familien. „Das gibt uns viel Kraft und Halt. Wir nehmen es so wie es kommt und leben von Monat zu Monat“, sagt Doreen Eisenhut. „Jannik ist ein fröhliches Kind. Er lacht und singt viel, ist aufgeweckt und wissbegierig“, sagt sie stolz über ihren Dreijährigen.

Wer das Leben von Jannik mitverfolgen möchte, kann das über Facebook machen. Auf Facebook postet die Familie regelmäßig über ihr Leben.