Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen. Rund 90 zählt man in Deutschland dazu. Eine ist die Hereditäre Spastische Paralyse - kurz HSP. Bei dieser unheilbaren Krankheit verursacht ein Genfehler ständig wachsende Bewegungsstörungen, die für Betroffene meist im Rollstuhl enden. Ralf Riemeyer und Peter Thiele haben HSP. Statt sich selbst zu bemitleiden, haben der Staßfurter und der Halberstädter beschlossen, zu kämpfen - für sich und andere und zwar in einer Selbsthilfegruppe.

Staßfurt/Halberstadt. Es begann mit ständigem Stolpern. Beim Fußballspielen sackte Peter Thiele plötzlich zusammen, beim Fußmarsch mit den Kommilitonen kam er kaum noch hinterher. Und das mit 28, in einem topfitten Zustand - dachte er zumindest. Schnell überkam den Halberstädter eine Vorahnung. Sein Vater hatte einst dieselben Probleme. Das Ganze endete im Rollstuhl, mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS). "Er muss etwas anderes haben, etwas Vererbbares", dachte er. Ein Neurologe in Magdeburg bestätigte Thieles Verdacht: Er diagnostizierte die Erkrankung HSP, bei der bestimmte Nervenzellen im Rückenmark degenerieren und die Gehfähigkeit beeinträchtigen. Das war vor elf Jahren.

Geschätzt leben in Deutschland nur etwa 2500 Menschen mit dieser unheilbaren Krankheit, der Großteil von ihnen unerkannt und unwissend. "Der Nachweis ist sehr schwierig", erklärt Thiele. "Denn es sind 48 Genorte bekannt, an denen eine Mutation zu HSP führt. Davon sind nur 20 einem bestimmten Gen zuorden- und somit testbar." Zudem zahle die Krankenkasse nur zwei bis drei genetische Untersuchungen. Die Trefferwahrscheinlichkeit sei also gering. "Es wird daher häufig die Fehldiagnose MS gestellt", sagt der Halberstädter.

Die ersten Jahre tat er sich schwer mit seiner Krankheit. Doch als er 2006 im Internet auf einen Selbsthilfe-Verein stieß und zu dessen Treffen in Gummersbach (Nordrhein-Westfalen) fuhr, änderte sich seine Denkweise. "Ich hatte nicht mehr das Gefühl, ich sei der Einzige auf der Welt mit dieser Krankheit", erklärt der 49-Jährige. Er war so angetan, dass er sich sofort bereit erklärte, die HSP-Regionalgruppe Mitteldeutschland zu gründen. Mehr als 50 Mitglieder zählt sie heute in Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen.

Zu ihnen gehört auch Ralf Riemeyer. Der Staßfurter erhielt die HSP-Diagnose 1980, damals war er gerade mal 20 Jahre alt. Normalerweise macht sich die Krankheit zwischen dem 30. und dem 40. Lebensjahr bemerkbar - dann also, wenn man gerade seinen Beruf und sein Familienleben organisiert hat. Wie Peter Thiele hat auch Ralf Riemeyer die Krankheit von seinem Vater geerbt - ebenso sein Bruder. "Als ich die Diagnose bekam, habe ich mich im Bad eingeschlossen und geweint", erinnert er sich zurück. "Aber nach einer Weile habe ich in den Spiegel geschaut und mir gesagt: ¿Du wirst kämpfen und anderen helfen.\'"

Bei der HSP-Regionalgruppe funktioniert das Helfen durch den Austausch von Betroffenen untereinander und mit Experten. Einmal im Jahr gibt es ein bundesweites Treffen - das jetzt übrigens schon zum dritten Mal Thiele organisiert. Dort präsentieren Ärzte neueste Erkenntnisse zur Hereditären Spastischen Paralyse.

Die Zusammenarbeit mit Medizinern ist für die Selbsthilfegruppe besonders wichtig. "In Deutschland hat nur rund ein Dutzend Ärzte wirklich Ahnung von dieser Krankheit", erklärt Riemeyer. "Außerdem stehen kaum Forschungsgelder zur Verfügung", ergänzt Thiele. Vor allem zur Uniklinik in Jena besteht ein enger Kontakt. Dort stellen sich Mitglieder der Regionalgruppe sogar als Probanden zur Verfügung.

Aber auch für Bereiche wie Wohnungsumbau und Rentenbewilligung gibt es in der HSP-Gruppe Unterstützung. "Wir vermitteln Betroffene an Fachleute", erklärt Riemeyer. Ihm selbst wurde vor zehn Jahren Erwerbsminderungsrente bewilligt. Denn das Arbeiten wird nicht nur durch die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit erheblich erschwert. "Bei HSP sind oft auch die Schließmuskeln betroffen", erklärt Thiele.

Ein weiteres gravierendes Problem sind die Schmerzen. Durch die permanente Fehlhaltung des Körpers haben Erkrankte meist mit Schmerzen im Rücken und an den Kniegelenken zu kämpfen. "Um dem entgegenzuwirken, wird Betroffenen oft Botox gespritzt", sagt Thiele. "Das verursacht eine leichte Muskellähmung." Während seine Krankenkasse die Kosten trägt, erlebt Riemeyer derzeit eine Odyssee, wie er erzählt. Mit seinem Fall war er sogar schon im Fernsehen. Das Verfahren liegt zurzeit beim Gericht.

Seit einigen Jahren sind Ralf Riemeyer und Peter Thiele teilweise auf den Rollstuhl angewiesen. "Er ist ein gutes Hilfsmittel, aber er ist nicht unser Freund", sagt Riemeyer. Denn ohne Bewegung schreite die Krankheit schneller voran. Dass man beim Laufen oft schräg angeschaut, manchmal sogar für einen Alkoholiker gehalten werde, dürfe einen nicht abhalten. Auch die regelmäßige Physiotherapie müsse man in Anspruch nehmen. Noch wichtiger ist in den Augen von Peter Thiele aber etwas anderes: "Die beste Hilfe für sich selbst ist es, kein Selbstmitleid zu haben."

www.hsp-verein.de