Seit fünf Jahren begleitet die Volksstimme Kerstin und Jens Scharmach und ihren Sohn Tom ( 13 ). Vor zehn Jahren wurde bei dem Jungen die unheilbare Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose diagnostiziert. Seither engagiert sich die Familie mit Spendenaktionen für die Erforschung der Krankheit.

Wernigerode / Darlingerode.

Gut 10 000 Menschen leiden in Deutschland an Mukoviszidose. Diese Stoffwechselkrankheit wird durch einen Gendefekt verursacht. Jeder 25. Deutsche trägt das kranke Gen in sich. Das heißt, etwa 4 Millionen Menschen können Muskoviszidose weiter vererben. Ein Kind kann jedoch nur dann erkranken, wenn beide Eltern die Mutation weitergeben.

Wie im Fall von Kerstin und Jens Scharmach und ihrem Sohn Tom. Seit gut fünf Jahren begleitet die Harzer Volksstimme die Darlingeröder Familie. 1999 erhielten die Scharmachs die Diagnose : Mukoviszidose. Für den damals Dreijährigen und seine Eltern ein Schlag. Tom litt unter schweren Hustenattacken und Atemnot. Durch das fehlerhafte Gen werden körpereigene Sekrete nur eingedickt produziert. Die Folge ist zäher Schleim, der Lunge, Bauchspeicheldrüse und andere Organe verklebt. Außerdem die stetige Bedrohung durch aggressive Keime, die sich in den Organen einnisten und die Angst, dass irgendwann die Kraft zum Atmen fehlt. Nur Medikamente und eiserner Therapiewille lindern die Symptome und erhöhen die Lebenserwartung der Erkrankten.

Die Scharmachs ließen sich nicht unterkriegen. Im Gegenteil : seit Jahren engagieren sie sich in einem Mukoviszidose-Selbsthilfeverein, sammeln Spenden. Und sie machten mit ihrer ungewöhnlichen Kartuschen-Aktion auf sich aufmerksam ( wir berichteten ).

" Ja, wir sammeln immer noch leere Patronen und Kartuschen von Druckern, Fax- und Kopiergeräten ", sagt Kerstin Scharmach heute. Diese werden an eine Recycling-Firma geschickt. Der Erlös geht direkt an den Mukoviszidose-Verein und kommt somit auch der medizinischen Forschung zugute.

Eiserner Therapiewille

Durch einen Aufruf in der Volksstimme und mit der Hilfe vieler Leser war es den Scharmachs in diesem Jahr möglich, insgesamt 1500 Euro an den Verein zu überweisen. " Die Leute haben uns nach wie vor nicht vergessen ", freut sich Kerstin Scharmach. " Fast täglich stehen Druckerpatronen bei uns vor der Tür. Manchmal raschelt es nur draußen, und dann hängt wieder eine Tüte an der Klinke. "

Den vielen anonymen Spendern möchten die Scharmachs auf diesem Weg herzlich danken. Allen anderen, besonders den treuen Sammlern, natürlich auch. Wie z. B. der Grundschule in Darlingerode, der Sekundarschule in Ilsenburg, der Harzsparkasse in Wernigerode ( der Arbeitsplatz von Kerstin Scharmach ) und einigen anderen Firmen, die bereits seit Jahren leere Kartuschen bereitstellen. " Gleichzeitig wollen wir die Leute dazu aufrufen, weiter für uns zu sammeln ", so die Darlingeröderin, die damit nicht nur Privatpersonen, sondern auch Unternehmen ansprechen will.

Die Unterstützung der Mukoviszidose-Forschung sei " unheimlich wichtig ". Bisher gilt die Erkrankung als unheilbar. Seit Jahren suchen die Wissenschaftler jedoch nach einer Möglichkeit, das fehlerhafte Gen zu reparieren. Mit ersten Erfolgen, weiß Kerstin Scharmach zu berichten. In einigen Teststudien sei es bereits gelungen, den Defekt zu schließen. Für die Patienten würde dies eine Rückkehr in ein fast normales Leben bedeuten.

Wollen Mut machen

Und wie geht es Tom heute ? " Ihm geht es recht gut. " Wie jeder andere Junge in seinem Alter besucht der 13-Jährige die Schule und spielt zudem leidenschaftlich gern Fußball. In den letzten Wochen hatte er mit einem Infekt zu kämpfen – wegen seiner Erkrankung besonders tückisch. " Er geht mit der Krankheit sehr diszipliniert um, ist von klein auf an die Therapien gewöhnt. " Mehrfaches Inhalieren, Medikamente, Krankengymnastik und spezielle Atemübungen gehören genauso zu seinem Tagesablauf, wie Schulaufgaben erledigen oder Freunde treffen.

Auch wenn die Mukoviszidose sein Leben beeinträchtigt, habe Tom noch Glück. " Anderen Erkrankten in seinem Alter geht es viel schlechter. " Dennoch möchte Kerstin Scharmach betroffenen Eltern Mut geben. " Die Diagnose ist erst mal ein Schock. Aber glauben Sie bloß nicht alles, was im Internet steht. " Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe sei in jedem Fall ratsam. " Wir versuchen, Betroffenen die Angst vor der Krankheit ein wenig zu nehmen und sie an unseren Erfahrungen teilhaben zu lassen. " Jeder Patient sei anders, bei der Gendefekt wirke sich auf jeden Menschen anders aus.

Wer Familie Scharmach unterstützen möchte, kann sich unter der Rufnummer ( 0 39 43 ) 60 24 39 oder per Email kjscharmach @ aol. com melden.

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