Magdeburg l Wenn Alexandra Doreen Koch in Biederitz ihren neun Monate alten Sohn Hugo wickelt, denkt sie an ihre Freundin Hazel in Berlin. "Wenn sie ihre kleine Ella wickelt, macht sie es in dem Wissen, dass das Leben ihrer Tochter an einem seidenen Faden hängt", sagt die 40-Jährige. Denn die Einjährige ist auf eine Stammzelltherapie angewiesen. Die Knochenmark-Spender-Datei der Uniklinik Magdeburg und die Plasma Service Europe GmbH rufen deshalb am Sonnabend neue künftige Spender zur Registrierung auf.

"Ella kam am 23. September vergangenen Jahres mit einem Hautausschlag am Rumpf und an den Beinen zur Welt", sagt Koch. Eine Professorin der Kinderdermatologie der Berliner Charité hat die Krankheit als Krebs erkannt. "Das ist großes Glück für die Eltern, denn oftmals wird die Krankheit nicht oder zu spät diagnostiziert", sagt Koch. In Ellas Fall konnten die Ärzte sofort mit der Therapie der Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) beginnen. Die Krebserkrankung ist selten, nicht erblich bedingt, nicht ansteckend. Die Ursache ist bislang unbekannt.

"Im März war die Krankheit das erste Mal stärker." - Hazel Tonne

"Ohne die Therapie wäre Ella wenige Tage später tot gewesen", sagt ihre Mutter Hazel Tonne. Noch als Säugling muss Ella deshalb ihre erste Chemotherapie ertragen. "Zunächst schien es, als würde die Therapie anschlagen", sagt Tonne. "Doch im März war die Krankheit das erste Mal stärker." Es folgt eine weitere Therapie. "Ella ging es daraufhin so gut, dass wir sogar einen Rehaaufenthalt im Schwarzwald geplant haben, um Kraft zu tanken", sagt Tonne. Doch im August ein erneuter, noch viel schlimmerer Rückfall. An einen Rehaaufenthalt ist derzeit nicht zu denken.

"Diese lebenslustige junge Frau ist mittlerweile am Limit." - Alexandra Doreen Koch

Doch das Mädchen kämpft, rappelt sich wieder auf. Ein ständiges Auf und Ab. Kurz vor ihrem Geburtstag ist ihr Zustand schon wieder so kritisch, dass die Ärzte ihr nur im Fall einer Transplantation von Stammzellen eine Überlebenschance zurechnen. Ella gilt als derzeit wohl schlimmster bekannter LCH-Fall in Europa. Auf der Suche nach einem Spender versuchen die Ärzte, ihren Zustand stabil zu halten. Das heißt für das Mädchen: sehr aggressive Chemotherapie, Antibiotika und mittlerweile fast täglich Bluttransfusionen. Ihr Immunsystem ist infolge der Therapie so stark geschwächt, dass Ella und ihre Mutter isoliert in einem sterilen Raum bleiben müssen.

Ellas Eltern organisieren mit der Unterstützung von Freunden Typisierungsaktionen. Zunächst in ihren Heimatorten. Für die Mutter in Sailauf in Bayern, für den Vater in Fürstenberg/Havel. "Es besteht die Wahrscheinlichkeit, dass der Spender regional dort zu finden ist, wo die Eltern gebürtig herstammen", sagt Hazel Tonne. Die 26-Jährige ist vor vier Jahren nach Brandenburg gezogen.

Während einer Schwangerenkur im vergangenen Jahr hat Alexandra Doreen Koch Hazel Tonne kennengelernt. "Wir haben Tür an Tür gewohnt", sagt Koch. Sie erzählt: "Hazel war herzlich und immer fröhlich. Immer hatte sie aufmunternde Worte parat, und wenn unsere Kinder erst da sind, wäre sowieso alles gut." Die beiden Mütter sind seitdem in engem Kontakt, schreiben sich momentan täglich. "Diese lebenslustige junge Frau ist mittlerweile am Limit, sie funktioniert nur noch", sagt Koch. "In meinem Alltag mit kleinem Kind wird mir besonders bewusst, was Hazel da 24 Stunden am Tag leistet."

"Ich habe viele Kinder gesund nach Hause gehen sehen. Und ich sehe auch mich mit Ella gesund nach Hause gehen." - Hazel Tonne

Vor knapp zwei Wochen nachts die Nachricht: Für Ella sei in den nächsten vier Wochen in jedem Fall eine Stammzellentransplantation lebensnotwendig. Daher ist es wichtig, unbedingt einen Spender zu finden. "Da war der Punkt erreicht, dass mir selbst das Daumendrücken und die guten Wünsche nicht mehr gereicht haben", sagt Koch. In Eigenregie nimmt sie Kontakt auf zur Knochenmark-Spender-Datei der Uniklinik und der Plasma Service Europe GmbH. Der Direktor des Instituts für Transfusionsmedizin, Prof. Dr. med. Marcell U. Heim habe sofort zugesagt, eine Typisierungsaktion in Magdeburg mitzuorganisieren. "Meine Intention ist zuerst einmal, einen Spender für Ella zu finden", sagt Koch. "Aber unabhängig davon, ob wir hier einen Spender finden oder nicht, gibt es ihrer Familie sehr viel Kraft. Sie sollen merken, dass an vielen Orten an sie gedacht wird."

Mittlerweile sind Ella und Hazel Tonne auf der Transplantationsstation, auf der der schwierige Eingriff vorbereitet wird. "Ich bin momentan sehr angespannt, habe Angst", sagt Tonne. Im Fall einer geeigneten Spende wird sie mehrere Monate mit ihrer Tochter isoliert in sterilen Räumen leben müssen. Kontakt zur Familie würde nur sehr selten möglich sein. Doch Ella kämpft. Und ihre Mutter mit ihr. Sie sagt: "Ich habe hier miterleben müssen, wie Kinder gestorben sind. Das ist einfach nur schrecklich. Aber ich habe noch viel mehr Kinder gesund nach Hause gehen sehen. Und ich sehe auch mich mit Ella gesund nach Hause gehen."

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