Magdeburg l "Waisenkinder der Medizin" werden die Seltenen Erkrankungen des Menschen auch genannt. Die Betroffenen erwarten Hilfestellungen und treffen vielfach auf ein Unverständnis der im Gesundheitssystem handelnden Personen gegenüber ihren berechtigten Wünschen nach einer sinnvollen Diagnostik und Therapie. Um dem entgegenzuwirken, haben jetzt das Universitätsklinikum Magdeburg und die AOK Sachsen-Anhalt einen Vertrag unterzeichnet. Dessen Ziel ist, die schnelle Diagnose und eine interdisziplinäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen durch das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) zu sichern.

"Das MKSE ist die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern", erläutert Kornelia Suske, Sprecherin des Klinikums der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg. Dies erfolgt mit Hilfe eines Facharztes für Kinderheilkunde, der als Lotse fungiert und anhand des jeweiligen Einzelfalls die Zusammenarbeit bundesweit koordiniert. "Die Vielzahl möglicher Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden", berichtet Prof. Dr. Klaus Mohnike, Leiter des MKSE. In vielen Jahren hat er klinische Erfahrung als Kinderarzt im Uniklinikum gesammelt. Seine Einschätzung: Etwa 8000 Erkrankungen sind so selten, dass ein Hausarzt nur alle paar Jahre oder sogar nie in seinem Berufsleben einen Betroffenen behandelt. Andererseits habe die moderne Forschung Verfahren entwickelt, die eine exakte Diagnose und oft auf deren Basis eine Therapie ermöglichen.

Als erste gesetzliche Krankenkasse unterstützt die AOK in Sachsen-Anhalt die Lotsen. "Uns ist es wichtig, dass unsere Versicherten schnell eine adäquate Behandlung erhalten", sagt Ralf Dralle, Vorstand der AOK Sachsen-Anhalt. Der Lotse habe dabei eine wichtige Rolle: Er untersucht die Betroffenen und nimmt Kontakt zu Experten auf - egal ob in Berlin, Sydney oder San Francisco - um eine Lösung für die richtige Therapie zu finden.

Neben dem Magdeburger Universitätsklinikum sind am MKSE das Universitätsklinikum der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, weitere Krankenhäuser und Ärzte beteiligt

Mehr unter www.mkse.ovgu.de.

 

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