Schönebeck l Gehirntumor, Downsyndrom, geistige Behinderung und Krebs im Lymphsystem. Die Schicksale von Claudia Richter, Alexandra Heinke, David Albrecht, Sandra Borcherding, Mark Sobert und Celine Schliesing sind lebensverändernd. Unterkriegen lassen sie sich aber nicht. Sie versprühen Lebensfreude, sie haben sich ihren Humor erhalten. Geholfen hat ihnen dabei die Schönebecker Selbsthilfegruppe „Gemeinsam stark für Schicksalskinder“.

„Gegründet haben wir die Gruppe 2009“, sagt Christiane Richter. Im Fokus stehen eigentlich simple Dinge: Der Austausch mit ähnlich Betroffenen, die Hilfe untereinander und der Informationsfluss bei Gesetzesänderungen. So kommt Cornelia Schliesing beispielsweise am liebsten ohne ihre Tochter zu den monatlichen Treffen. Deren Behinderung ist so einnehmend, dass sich die Mutter ständig um sie kümmern muss. Bei Celine ist im Alter von sechs Jahren Krebs im Lymphsystem diagnostiziert worden. Danach ging es mit dem bis dahin gesunden Kind bergab. Heute kann es nicht mehr reden. Es sind nur noch Gesten, durch die sich die inzwischen 17-Jährige mitteilt. Diese Gesten zu verstehen, fällt selbst der Mutter schwer.

Freundeskreis wird kleiner

„Bei unseren Treffen kann ich mich informieren und ich habe Leute, die mich verstehen“, sagt Cornelia Schliesing. Denn nicht nur die jungen Menschen sind von ihrem Schicksal betroffen. Auch das Leben der Eltern wird komplett umgekrempelt: Ihre Kinder werden nie ein selbständiges Leben führen. Und da ist die soziale Ebene. „Mein Freundeskreis hat sich nach Claudias Erkrankung ganz stark verkleinert“, sagt Christiane Richter. Die anderen Eltern nicken.

Ihre Tochter Claudia ist heute 32 Jahre alt. 2004, als die damals 20-Jährige eine Ausbildung begonnen hatte, wurde bei ihr ein Gehirntumor entdeckt. Es folgten Operation, Strahlen- und Chemotherapie. Die junge Frau hat den Tumor überlebt. Doch ihr Gleichgewichtssinn ist gestört, sie kann sich nur mit einem Rollator fortbewegen. Ihr Kopf ist kahl, weil die Haare nach der Höchstdosis Strahlentherapie nicht mehr nachwachsen. Zu sprechen fällt ihr schwer.

Bei solchen Erkrankungen wird Arbeitslosengeld gezahlt statt Krankengeld, sagt Christiane Richter. Das weiß sie als betroffene Mutter. Und das musste sie den Verantwortlichen beim Jobcenter erklären. Das sei nur ein Beispiel, sagt die Schönebeckerin. Aber es macht deutlich, wie wichtig es ist, dass sich die Betroffenen mit Gesetzen und Rechten auskennen, um sie am Ende für sich und ihre Kinder gewährt zu bekommen. „Deshalb versuche ich, bei unseren Treffen immer neueste Entwicklungen einzubringen“, sagt die Leiterin der Selbsthilfegruppe, zu der derzeit zehn Familien aus Schönebeck und Umgebung gehören. Dabei hilft ihr die enge Zusammenarbeit mit dem Allgemeinen Behindertenverband in Sachsen-Anhalt (Abisa).

Die Krankheitsdiagnose verbindet

Eng ist auch die Verbindung zwischen den Kindern. Die 24-jährige Alexandra Heinke hat dieselbe Diagnose wie Claudia Richter erhalten, sie war damals 13 Jahre alt. Bei der Operation wurde ihr Gesichtsnerv durchtrennt, deshalb hängen ihre Mundwinkel, sie kann die Augen nicht mehr schließen, der Schluckreflex ist stark beeinträchtigt. Den Gleichgewichtssinn hat sie verloren.

Die jungen Frauen haben sich im Krankenhaus kennengelernt. Das verbindet. Verbundenheit fühlen die Freundinnen auch zu anderen „Schicksalskindern“. Denn zu der Selbsthilfegruppe gehören nicht nur an Krebs Erkrankte. David Albrecht ist mit dem Downsyndrom und einem Herzfehler geboren worden. Heute ist er 19 Jahre alt, arbeitet in einer Behindertenwerkstatt und singt leidenschaftlich gern im Chor. „Er ist zu 90 Prozent behindert“, sagt seine Mutter Ramona Albrecht. Er mache immer wieder kleine Fortschritte, sagt sie. So gehe er inzwischen allein zu seinem Jugendclub.

Solche kleinen Fortschritte macht auch Sandra Borcherding. Heute ist sie 23 Jahre alt, arbeitet ebenfalls in einer Behindertenwerkstatt. Ihr Hobby ist das Tanzen. „Als sie drei Jahre alt war, wurde die geistige Behinderung festgestellt“, erzählt ihre Mutter Ines Borcherding. Lesen und Schreiben hat das Mädchen nicht gelernt, wird sie wohl auch nie.

Wenngleich die „Schicksalskinder“ nicht mehr im klassischen Kindesalter sind, so ist eines gewiss: „Unsere Kinder werden nicht erwachsen.“ Das sagt Christiane Richter offen. Die anderen stimmen zu. Alle lächeln, haben gute Laune. Doch in einem Moment kommen Christiane Richter die Tränen, als sie sagt: „Was ist, wenn ...“ Wenn sie einmal nicht mehr ist? Wer kümmert sich dann um ihr Kind? „Da müssen wir jetzt schon dran denken und vorsorgen“, sagt sie, während sie sich die Tränen aus dem Gesicht wischt. Dieser Gedanke fällt allen schwer. Deshalb versuchen sie, so oft wie möglich den Spaß an die erste Stelle zu stellen.

Herzenswünsche erfüllen

Dazu tragen gemeinsame Ausflüge bei. Doch gerade diese sind schwierig, da sich die Krankheitsbilder und ihre Auswirkungen stark unterscheiden. Stetig stehen Arztbesuche, weitere Operationen an. Ist der eine gesund, ist der andere krank. Schon der Transport muss gut durchdacht sein. Einfach ins Auto oder in den Zug gesetzt und los geht es? Fehlanzeige. Vor einigen Jahren sind die Familien gemeinsam nach Staßfurt in den Tierpark gefahren. Ein Ausflug nach Berlin steht auf der aktuellen Wunschliste. Doch für die Gruppenleiterin ist es auch wichtig, jedem Schicksalskind einen Herzenswunsch zu erfüllen. Ihre Tochter konnte Farin Urlaub von der Gruppe „Die Ärzte“ treffen. „Solche Höhepunkte wollen wir für alle Mitglieder organisieren“, sagt sie und nennt therapeutisches Reiten als eine weitere Idee, die durch die Spendenaktion der Volksstimme realisiert werden könnte.

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