Dadurch können Blutungen nicht richtig oder nur sehr langsam gestillt werden. Ursache der sogenannten Bluterkrankheit ist ein meist erblich bedingter Fehler, wodurch der Körper keinen oder einen defekten Gerinnungsfaktor VIII produziert. Da die entsprechende Information auf dem X-Chromosom liegt, sind fast ausschließlich Männer betroffen. Weltweit leben 320.000 bis 340.000 Menschen mit Hämophilie A, in Deutschland sind es ca. 4.000.
Nicht alle Patienten sind in gleichem Ausmaß betroffen, da die Erkrankung in unterschiedlichen Schweregraden auftreten kann. Dennoch erfahren fast alle Hämophilie A-Patienten Einschränkungen in ihrem Alltag, weil z. B. bestimmte sportliche Aktivitäten nicht oder nur mit Einschränkung ausgeübt werden können. Bei Menschen mit schwerer Hämophilie A kann es zu spontanen Blutungen in Gelenken und Muskeln kommen, die bleibende Gelenkschäden und daraus resultierende Behinderungen zur Folge haben können.
Trotz des Fortschritts der Behandlungsmöglichkeiten ist Hämophilie A noch nicht heilbar. Ziel der Therapie ist es, Blutungen effektiv zu vermeiden und schnell zu stillen. Bisher wird Hämophilie A standardgemäß mit Faktor VIII-Medikamenten behandelt, die mehrmals pro Woche, teilweise täglich, als Infusion in die Vene gespritzt werden müssen. Für Betroffene, vor allem für Kinder, kann das sehr belastend sein. Zudem kann es weiterhin zu spontanen Blutungen kommen, da die Medikamente schnell vom Körper abgebaut werden. Seit einiger Zeit stehen Hämophilie A-Patienten neue Wirkstoffe zur Verfügung, die die Chance bieten, ein verbessertes und aktiveres Leben zu führen. Diese Wirkstoffe werden nicht so schnell im Körper abgebaut und wirken hierdurch erheblich länger. Sie können also seltener gespritzt werden und gleichzeitig sind die Betroffenen besser vor Blutungen geschützt. Damit kann langfristig die Gelenkgesundheit verbessert werden. Gerade für Kinder und ihre Familien bedeutet das eine große Erleichterung. Aber auch erwachsene Menschen mit Hämophilie A können von neuen Therapien profitieren. Ein Beratungsgespräch mit dem behandelnden Arzt kann sich also lohnen.
Unterstützung im Internet und Tipps zum Thema Lifestyle, Wissen und Sport mit Hämophilie A finden Betroffene und Angehörige unter active-a.de. Auf dem integrierten Blog können sich Patienten untereinander austauschen und über ihre Erfahrungen berichten.
Maßgeschneiderte Informationen zu den verschiedenen Sozialleistungen, die Patienten mit Hämophilie A im Rahmen der Erkrankung, beispielsweise bei einer Rehabilitationsmaßnahme oder bei einer Behinderung, zustehen finden sie und ihre Angehörigen unter dem weiterführenden Link.
www.ihre-sozialleistungen.de
