Mehr Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit Hypophosphatasie

Ihre Symptome wie Gelenkschmerzen und -entzündungen, eingeschränkte Beweglichkeit und Muskelschwund wurden mit anderen Krankheiten wie Rheuma oder Arthrose verwechselt. Alexas Lebensmotto "Kämpfe für das Leben" hat ihr auf ihrem langen Weg bis zur richtigen Diagnose geholfen. Sie gibt nicht auf: "Ich bin mit HPP geboren und ich werde mit ihr sterben. Aber: ich werde nicht an dieser Krankheit sterben", formuliert die selbstbewusste Frau ihren größten Wunsch.
Was ist eigentlich HPP? HPP ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung mit vielen verschiedenen Symptomen. Diese können unter anderem Verformungen der Knochen, häufige Brüche oder Verkalkungen in Gelenken oder Nieren, aber auch Schlaflosigkeit und Benommenheit sein. Häufig sind die ersten Diagnosen dann Rheuma, Osteoporose oder Fibromyalgie. Für Betroffene bedeutet das oft eine lange Odyssee: Besuche bei vielen verschiedenen Fachärzten und daraus resultierende Fehldiagnosen sind nicht ungewöhnlich. Unterstützung und Orientierung bei der Suche nach der richtigen Diagnose, Austauschmöglichkeiten und Informationen rund um die Behandlung und den Alltag mit HPP bietet die Patientenorganisation HPP Deutschland e.V.
Um HPP bekannter zu machen, haben die Patientenorganisation für HPP, der HPP Deutschland e.V., und Alexion im letzten Jahr gemeinsam die Aktion "Sieht aus wie. Ist aber HPP" ins Leben gerufen. Betroffene berichten von ihrem persönlichen Leidensweg, wollen als Botschafter in eigener Sache der Öffentlichkeit die Herausforderungen von einem Leben mit einer seltenen Krankheit näherbringen und ihre Zukunftswünsche teilen. Passend zum Motto des diesjährigen Tages: "Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst."
Weitere Informationen zur Aktion und zu HPP finden sie unter dem weiterführenden Link.
www.alexion.de/rdd2021
 
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