Selbsthilfegruppen stellen ihre Arbeit vor

Magdeburg ( rgm ). Um die öffentliche Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen zu lenken, findet morgen bundesweit der " Tag der Seltenen Erkrankungen " statt. In Magdeburg werden sich ab 12 Uhr Selbsthilfeorganisationen vorstellen, wie die Regionalgruppe Neurofibromatose, der Schilddrüsenbundesverband " Die Schmetterlinge ", die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalu sowie weitere regionale Selbsthilfegruppen im Rahmen der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE e. V. ). Veranstaltungsort ist Haus 60 a ( Erdgeschoss ) der Universitätsklinik Magdeburg, Leipziger Straße 44.

Zu besichtigen ist auch die Wanderausstellung " Betrachtungsweisen – Kleinwuchs in Gesellschaft und Wissenschaft " des Bundesverbandes Kleinwüchsige Menschen und ihrer Familien e. V. ( BKMF ), die noch bis zum 20. März im Uniklinikum zu sehen ist.

Etwa 250 rote Luftballons werden in der Uniklinik – wie auch in vielen anderen Städten – an diesem Tag in die Luft steigen, mit einer Karte bestückt, die die Wünsche und Gedanken von Menschen mit seltenen Erkrankungen kommunizieren wollen.

Den Seltenen eine Stimme geben – das bedeutet Sprachrohr, Multiplikator und Übersetzer zu sein. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE e. V. ) sensibilisiert für die Belange von Betroffenen und ihre spezifischen Probleme. In der ACHSE haben sich mehr als 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. Sie fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Die Vernetzung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen spielt hierbei eine bedeutende Rolle.

" Etwa sechs- bis achttausend seltene Erkrankungen kennt die Medizin. Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden ", sagt Privatdozent Dr. Klaus Mohnike, Oberarzt der Uni-Kinderklinik Magdeburg. Häufigste Ursache sind Fehler im Erbgut, die damit auch an die Nachkommen weitergegeben werden können. Von selten spricht man, wenn weniger als zweitausend Personen betroffen sind. In der Summe leiden weltweit jedoch sehr viele Menschen unter diesen Krankheiten. Allein in Deutschland leben drei bis vier Millionen Patienten und haben es oftmals schwer, medizinische Hilfe zu finden.