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Leben mit dem Vergessen - Angehörige von Demenzkranken im Fokus

18.09.2014, 09:18

Greifswald - Die meisten Menschen mit Demenz werden in Deutschland zu Hause betreut. Angehörige schweigen oftmals über die damit verbundenen Belastungen. Eine Studie untersucht, wie Kranken und Pflegenden geholfen werden kann.

Jeden Abend schiebt Klaus Zillmann (72) das rote Plastikschildchen auf dem Wandkalender einen Tag weiter. Wenn seine Frau Christiane frühmorgens um vier Uhr wach wird, gibt ihr das Schild Orientierung und sie weiß, ob sie zum Briefkasten gehen kann, um die Tageszeitung zu holen. Der Kalender hängt erst seit ein paar Monaten an der Wand gegenüber dem Bett. Daten und Wochentage bringt die 75-jährige Greifswalderin, die sich früher alles merken konnte, jetzt häufiger durcheinander. Auch die Zutaten für einen Kuchen kann sich die gelernte Diätassistentin nicht immer merken. Das wurmt sie am meisten, verrät die Rentnerin.

Christiane Zillmann hat Demenz. Im Anfangsstadium. 52 Jahre ist das Paar verheiratet, hat drei Söhne, sechs Enkel. "Ich weiß, dass ich meine Frau hier im Haus behalten und mit ihr leben werde", sagt Klaus Zillmann. Ein Pflegeheim komme auch bei fortschreitender Krankheit nicht in Betracht. Bis dass der Tod euch scheidet, so haben es sich die Eheleute versprochen. "Ich bin mit der Krankheit mitgewachsen", sagt der frühere Elektromeister und lächelt seiner Frau zu.

In Deutschland leiden nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft rund 1,47 Millionen Menschen unter Demenz. Die Zahl wird sich Schätzungen zufolge bis 2050 verdoppeln. Die meisten von ihnen werden zu Hause von Angehörigen betreut. Weil es besser ist für die Erkrankten, weil der Betroffene und die Familie es wollen, sagt der Greifswalder Gesundheitsforscher Wolfgang Hoffmann. "Es gibt oftmals Komplikationen und Verschlechterungen des Krankheitsbildes, wenn die Menschen mit Demenz aus ihrem vertrauten Umfeld herausgenommen werden."

Forscher des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und Wissenschaftler der Universitäten Greifswald und Rostock untersuchen die Versorgung von Menschen mit Demenz in den eigenen vier Wänden und haben dazu eine großangelegte Studie mit 550 Demenzpatienten und 130 Hausärzten gestartet. Sechs speziell geschulte Kräfte, von den Wissenschaftlern "Dementia Care Manager" oder einfach DCMs genannt, sollen dafür sorgen, dass von Demenz Betroffene und Angehörige besseren Zugang zu den vorhandenen Betreuungs- und Versorgungsstrukturen erhalten.

Die gelernte Altenpflegerin Saskia Moll betreut als DCM das Ehepaar Zillmann. In den ersten sechs Monaten nachdem der Hausarzt das Ehepaar vermittelt hatte, kam sie monatlich zu den beiden, um Starthilfe zu geben, später halbjährlich. Sie ließ durch einen Apotheker und in Abstimmung mit dem Hausarzt die Diagnose und die Medikation der Patientin überprüfen, die auch an anderen Krankheiten leidet. "Medikamente können interagieren, Wirkungen anderer Medikamente verstärken, abschwächen oder auch aufheben", sagt Saskia Moll. Mit einem Test auf ihrem Tablet-PC überprüft sie das Erinnerungs- und Sprachvermögen von Christiane Zillmann, kann so bei Verschlechterungen umgehend den Hausarzt informieren.

Auch der Angehörige rückt in den Blick von Saskia Moll. Sie gibt Tipps, nicht nur zu praktischen Hilfen im Haushalt wie etwa Zettel an Schranktüren oder gesicherte Herdplatten, sondern auch wie der pflegende Partner entlastet werden und auftanken kann. Mit einem Fragebogen wird der Belastungsgrad ermittelt.

"Demenz betrifft nicht nur den Erkrankten, sondern auch die Angehörigen", sagt der Projektleiter der Studie, René Thyrian. Die Forscher wissen, dass die Belastung für die Angehörigen sehr groß werden kann, sie diese oft nicht wahrnehmen oder verschweigen. Weil es ihnen peinlich ist und unangemessen erscheint, über ihre Überforderung und Probleme zu reden, während der Ehepartner an einer unheilbaren Krankheit leidet. "Wir müssen dem Angehörigen größere Aufmerksamkeit widmen, ohne seine Unterstützung funktioniert die Versorgung zu Hause nicht", sagt Hoffmann. Versagen die häuslichen Betreuungsstrukturen, bleibt oft nur der Weg ins Pflegeheim.

Die Krankheit "Demenz" schleicht sich in den Alltag. Ganz leise, wie bei den Zillmanns. Irgendwann dominiert sie den Alltag. Erinnerungen gehen komplett verloren, die Sprache verstummt, selbst Angehörige werden nicht mehr erkannt. Der Betroffene ist komplett von der Pflege abhängig. Klaus Zillmann ist froh, dass sich das Krankheitsbild in den vergangenen Wochen nicht verschlechtert hat. Der 72-Jährige führt das auf neue Medikamente zurück, die seine Frau nach einer umfassenden neurologischen Untersuchung nun erhält. "Meine Frau hat sogar wieder begonnen, Kreuzworträtsel zu lösen", sagt er. "Wir hoffen so, dass es lange so bleibt."