Magdeburg l Wer sagt denn, dass ein Auto immer vier und ein Motorrad zwei Räder haben muss? Schon mal ein Trike gefahren? Das Ding hat drei Räder, einen kraftvollen Motor, aber weder Dach noch Türen. Sieht aus wie ein Motorrad, funktioniert aber eher wie ein Auto. Ist egal. Das muss ein Wahnsinnsfahrgefühl sein. Martin Kaupke kann das spüren, wenn er die Augen schließt. Marcel, der große Bruder, hat davon geschwärmt. Und ihm versprochen, ein Trike zu mieten: wenn Martin 18 wird.

Raus aus dem Rollstuhl, rein in das Trike. Ja, das will Martin. Aber reden will er jetzt nicht mehr. Heut` ist nicht sein Tag. Die Schmerzen sind wieder da. Und der Januar ist noch so fern. Für Martin jedenfalls. Der Teenager hat Muskeldystrophie. Vererbter Muskelschwund, der bereits seit dem Kleinkindalter rasch voranschreitet, so dass er längst auf den Rollstuhl angewiesen ist. Auf die komplette Versorgung und Pflege, rund um die Uhr.

Martins Zuhause ist jetzt das Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg


Davor war er Patient der Universitätsklinik Magdeburg. Im Juni, als er ins Koma gefallen war - sechs lange Tage und Nächte. "Niemand wusste, ob mein Junge die Augen wieder öffnet", sagt Mutter Silvia Kaupke. Ein Arzt berichtete ihr vom Kinderhospiz ganz in der Nähe. Dort rief die Mutter an, ging hin. "Ich habe sofort gespürt, dass Martin, dass wir hier gut aufgehoben sind", so die 55-jährige Magdeburgerin. Hartz IV kriegt sie, sagt sie. Das Geld reicht nicht für Extras. Aber hier zählt der Moment. Freude in dem suchen, was ist, auch im Kleinen. Jeden Tag besucht sie den Sohn. "Mama, schön, dass du da bist", sagt er. Es ist ein Satz, der ihr durch den Tag hilft.

Nüchtern spricht sie über Martins Krankengeschichte. Wie lässt sich Muskeldystrophie einem Laien erklären? Die Sachlichkeit kann nicht schützen vor der Angst, dass jeden Tag aus dem Nichts heraus etwas kommen kann. Silvia Kaupke kennt das. Sohn Andreas hatte ebenfalls Muskeldystrophie, ist mit 14 gestorben. Das war 1995. Für die Mutter zählt: "Martin ist schon drei Jahre älter als Andreas es wurde."

"Sie reagieren enttäuscht, wütend und verzweifelt, dass sie so vieles nicht mehr erleben werden. Keinen erster Kuss, keine Fete."
- Berit Wallmann, Leiterin des Kinderhospizes

Es gibt Lebensläufe, die bewegen sich im Teufelskreis. Mehr als 22.000 Kinder in Deutschland leben mit Diagnosen wie Krebs, Muskelschwund, Herz- und Stoffwechselleiden. Oft werden sie zu Hause gepflegt, jahrelang von Familien, deren unvorstellbare Belastung kaum jemand wahrnimmt. Sie alle brauchen Unterstützung - im Leben, das völlig auf den Kopf gestellt ist und dem wieder Normalität abgetrotzt werden muss.

Im März 2013 haben die Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg das Kinderhospiz eröffnet. Zur Palliativbetreuung. Das Wort "palliativ" stammt aus dem Lateinischen, "palliare", mit dem Mantel umhüllen. Diese schützende Begleitung bietet im medizinischen Sinn auch ein Hospiz. Das Wort Hospiz kommt ebenfalls aus dem Lateinischen, von "hospitare", und heißt Gastfreundschaft üben, beherbergen. Es geht darum, ein Stückchen Lebensqualität zu geben, Leiden lindern zu helfen.

Das Kinderhospiz bietet ein Zuhause auf Zeit. In dem keine Erwartungen zu erfüllen sind und keine Fassaden aufrechtzuerhalten. In dem Eltern frei sein können, nicht nur um ihr Kind und seine Krankheit zu kreisen. In dem sie nicht Ausnahme sind, sondern so wie alle anderen: erschöpft von der Pflege, getrieben von der Sorge um die Kinder, sowohl die unheilbar kranken als auch die gesunden, die so oft im Schatten stehen. Die Angebote zielen auf eine längere Begleitung, mit der "Entlastungspflege". Darauf gibt es einen Rechtsanspruch von maximal 28 Tagen im Jahr.

Das alles interessiert Martin nicht. Er will frei von Schmerzen sein, träumen. Und so ist er gern im Snoezelraum vom Kinderhospiz, für dessen Ausstattung zu Therapiezwecken die AOK Hilfe geleistet hat. "Snoezelen", eine besondere Entspannungsform, wurde in den Niederlanden entwickelt, kombiniert die Worte "snuffelen" (schnüffeln, schnuppern) und "doezelen" (dösen, schlummern). "Snoezelen steht für unsere Sinne Sehen, Fühlen, Schmecken, Hören und Riechen. Mit beheiztem Wasserbett, gedämpften Licht- und Farbspielen, beruhigenden Düften und Klängen. Martin genießt das so, dass er da oft einschläft", sagt Berit Wallmann, die Leiterin des Kinderhospizes.

Wie erklärt man einem Kind, dass es bald sterben wird? "Kinder haben häufig ein inneres Wissen, wie es um sie steht. Bis sie zehn oder elf sind, leben sie mehr im Hier und Jetzt. Sterben wird als etwas Normales akzeptiert, das vielleicht morgen passiert, aber auf das Heute keinen Einfluss hat. Wenn sie älter sind, haben sie bereits angefangen, ihre Zukunft zu planen. Sie reagieren enttäuscht, wütend und verzweifelt, dass sie so vieles nun nicht mehr erleben werden. Keinen ersten Kuss, keine Fete", so Berit Wallmann.

"Wir haben den Notfall besprochen", sagt die Mutter. "Martin will dann keine Trachealkanüle, keine künstliche Atemöffnung. Alles andere überlässt er seiner Mama." Silvia Kaupke schluckt. Über den Tod will er nicht weiter reden. Wenn sein Koma Thema wird, kullern die Tränen.

"Nicht, dass du dann auf deiner Wolke sitzt, runterguckst und sagst: Was haben die \'blöden Weiber\' da unten schon wieder gemacht?!"
- Berit Wallmann

"Martin weiß, dass er jederzeit sterben kann", sagt die Mutter. Der Sohn fühlt sich dem Himmel nah. Berit Wallmann trifft den Ton, wenn sie zu Martin sagt: "Nicht, dass du dann wieder auf deiner Wolke sitzt, runterguckst und sagst: Was haben die ,blöden Weiber` da unten schon wieder gemacht?!" Eine Vorstellung, die dem Jungen ein Lächeln abluchst.

Mit seiner Mutter hat er im Kinderhospiz Papierengel gebastelt. "Für die beste Mama der Welt" hat er auf einen Himmelsboten gekritzelt. Den Schwestern hier hat er auch Engelchen geschenkt. Aber aufs Foto sollen seine selbst gefertigten Engel nicht, sagt er. Die Mutter nickt. Klar, das entscheidet er.

Dann wird der 18. Geburtstag angepeilt. Nach vorn geschaut. Silvia Kaupke trauert nicht mehr um die verlorene Zukunft, fragt nicht mehr nach dem Warum, fragt lieber nach dem Wie. Wie gibt man dem Tag mehr Leben?

Martin taucht gern ab in die Schwerelosigkeit, so weit die Töne tragen. Mit der Band "Unheilig", die in vielen Liedern über Leben und Tod sinniert, über die Einheit von beidem. Gestorben wird immer. Allerdings kaum noch so feierlich, wie es "Unheilig"-Sänger Der Graf besingt: "Lass los, mein Freund, und sorge dich nicht. Ich werde da sein für die, die du liebst. Jeder kurze Moment und Augenblick. Ich halt` ihn in Ehren, ganz egal wo du bist. Ein ganzes Leben zieht vorbei, ich bin stolz auf uns`re Zeit. So wie du warst, bleibst du hier. So wie du warst, bist du immer bei mir."

Die Liebe ist stärker als der Tod


Ein Kinderhospiz muss im laufenden Betrieb einen Teil der entstehenden Kosten für die palliativ-medizinische und palliativpflegerische Versorgung pro Kind und Tag grundsätzlich durch Spenden selbst aufbringen. Hinzu kommt der Bedarf an finanziellen Mitteln für die Begleitung der Familien und Geschwisterkinder der schwerstkranken Kinder und Jugendlichen.