Schwestern und Ärzte wollten Kindern helfen

Der Verein schwerstkranker Kinder und ihrer Eltern e.V. gründete sich im Jahr 2006 aus einer Initiative von Krankenschwestern und Ärzten der Universitätsklinik Magdeburg.

Derzeit sind 15 Helfer aktiv. Mitglieder sind meistens betroffene Familien, jeder kann jedoch Mitglied werden und sich ehrenamtlich für den Verein engagieren.

Der Verein finanziert sich komplett aus Spenden von Privatleuten und Unternehmen.

Zu erreichen ist der Verein unter Telefon (03 91) 25 65 91 42.

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Schönebeck l Freudestrahlend und händeklatschend steht der 10-jährige Nils im Wohnzimmer. Er begrüßt die Biewer Yorkshire Terrier Hündin Maja, die laut bellend um den Jungen herumspringt. Auch wenn er nicht sprechen und sich kaum verständigen kann, so spürt man: Er liebt Tiere. Seine Mutter und sein großer Bruder stehen hinter ihm und betrachten das Schauspiel, ehe seine Mama ihn innig in den Arm nimmt.

Dass Familie Krüger heute so glücklich ist, ist auch dem Verein schwerstkranker Kinder und ihrer Eltern zu verdanken. "Die Schwestern und die Helfer des Vereins waren von Anfang an dabei, haben die gesamte Geschichte mitbekommen und gehörten damit schon in den engeren Kreis", erzählt Doreen Krüger.

Die Schwangerschaft mit Nils verläuft für sie völlig unkompliziert. Bis sie 10 Wochen vor dem Entbindungstermin bei einem Routinebesuch beim Frauenarzt die Diagnose bekommt: Die Organe ihres ungeborenen Sohnes schwimmen im Wasser. So schnell wie möglich muss sie in die Universitätsfrauenklinik nach Magdeburg. Bereits einen Tag nach der Einlieferung erblickt Nils das Licht der Welt. Löcher in seinen Lymphbahnen lassen immer wieder Wasser in seinen Körper eintreten, Muttermilch kann er nicht behalten, sie tritt wieder aus. Nach Wochen können die Ärzte die Löcher schließen und schaffen es, ihn außer Lebensgefahr zu bringen.

"Wir wollen so viel Zeit wie möglich mit Nils verbringen."

Von 2003 bis 2006 muss Familie Krüger regelmäßig mit Nils ins Krankenhaus. Während ihrer langen Aufenthalte stehen ihr die Schwestern und Kinderärzte des Klinikums mit Rat und Tat zur Seite. Sie sind da für lange Gespräche, Spaziergänge, eine Tasse Tee oder auch nur eine Umarmung. Aus diesem Engagement heraus gründet sich der Verein schwerstkranker Kinder und ihrer Eltern. Die ehrenamtliche Vereinsvorsitzende Elke Schirmer-Firl und die psychologische Beraterin Oda Kückelhaus sind von Anfang an dabei.

"Es gab einen Verein für krebskranke Kinder und für Frühgeborene. Wir wollten den Familien von schwerstkranken Kindern auch die Möglichkeit geben, eine helfende Hand zu bekommen." erzählt Schirmer-Firl. Seit 2006 hat sich ein fester Kern aus 15 aktiven Helfern gebildet, der Familien in den wohl schwersten Zeiten ihres Lebens unterstützt.

Kommen die Familien von außerhalb, bemühen sie sich um Übernachtungsmöglichkeiten, sie vermitteln Pflegekräfte, klären über Rechte bei Krankenkassen auf und besuchen die Familien zu Hause.

Mit Familie Krüger steht der Verein regelmäßig in telefonischem Kontakt. "Die Familie ist ein positives Beispiel für das Leben mit einem schwer kranken Kind", erzählt Schirmer-Firl. Auch wenn der kleine Nils sich heute nicht verständigen kann und viele Bedürfnisse nur erahnt werden können, verzichtet Familie Krüger auf eine Pflegekraft und versucht, mit der Unterstützung des Vereins das Leben mit ihm einfach zu leben. "Wir wollen so viel Zeit wie möglich mit ihm verbringen und versuchen, ihn immer dabei zu haben. Es ist eben alles ein bisschen anders und schwierig, aber wir machen das Beste daraus", erzählt die Familie.

Der Verein versucht besonders dem Umfeld des Kindes den Rücken zu stärken. Sie stehen den Eltern, Großeltern und Geschwisterkindern bei und helfen, die Situation zu verstehen und zu verarbeiten. "Alle Leute kriegen gesunde Kinder und dann für die Eltern zu begreifen: mein Kind ist jetzt nicht gesund und ich kann da überhaupt nichts für, das ist der schwerste Teil", erzählt Kückelhaus. Deshalb sorgt der Verein auch für die nötige Ablenkung im Alltag.

Oda Kückelhaus besitzt ein gefülltes Fotoalbum mit Zeitungsausschnitten, die neben anderen fröhliche Kinder und ihre Familien auch Nils und seine Familie zeigen. Jährlich gibt es ein Sommerfest, außerdem werden Ausflüge organisiert, zum Beispiel in den Zoo Hannover. "Manchmal", sagt Elke Schirmer-Firl, "da helfen die kleinen Dinge."

*Die Autorin ist Studentin der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg. Der Text entstand im Rahmen eines von Volksstimme-Redakteuren betreuten Seminars.