Selbsthilfegruppe Wenn Schmerz das Leben bestimmt
Wie Ina Franiel und Anke Grandt, aus Tangermünde und Stendal, gelernt haben, mit chronischem Leid umzugehen.
Stendal/Tangermünde l Je nach Region leiden etwa ein bis drei Prozent der Bevölkerung an Fibromyalgie – chronischen Schmerzen ohne eine bekannte Ursache oder wirksame Behandlung. Da nach außen sichtbare Symptome in diesen Fällen nur selten auftreten, wird dem oft mit Unverständnis und Vorwürfen des Simulierens begegnet – in einigen Fällen sogar durch Ärzte.
Selbsthilfegruppen gehören daher zu den verlässlicheren Möglichkeiten, Hilfe und Rat im Umgang mit der Krankheit zu finden. Diese können Betroffene dort untereinander austauschen.
Die Stendaler Selbsthilfegruppe wurde 2009 von Evelyne Liebetrau gegründet und feierte vor kurzem ihr zehnjähriges Jubiläum. Derzeit wird sie von Anke Grandt geleitet, die auch als Sprecherin des Landes Sachsen-Anhalt für die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) arbeitet.
Bei einer Spendenübergabe zum zehnjährigen Bestehen schilderte Grandt der Volksstimme ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit und wie sie damit umging. Später traf sich die Zeitung außerdem noch mit der Tangermünderin Ina Franiel, einem weiteren Mitglied aus der Ortsgruppe.
Die Schwierigkeiten beginnen für viele schon dabei, überhaupt das eigene Leiden zu bestimmen. Zwar gibt es mittlerweile gibt es ein paar Anzeichen, die auf Fibromyalgie schließen lassen. Bei Grandt musste aber noch nach einem „Ausschlussverfahren“ vorgegangen werden.
Dabei müssen erst alle anderen möglichen Erkrankungen widerlegt werden, bis das chronische Schmerzsyndrom als eine der wenigen Optionen übrig bleibt. Ganze elf Jahre dauerte es, bis sie wusste, was mit ihr los war.
Auch für Franiel hat es lange bis zur richtigen Diagnose gedauert. Etwa 2002 begannen ihre Schmerzen in Etappen, mittlerweile bestehen sie durchgehend und auf der höchsten Stufe, die es bei der Krankheit gibt. Bei ihrer ersten Anlaufstelle wurde ihr Simulieren vorgeworfen und man riet dazu, abzuwarten bis sich alles von alleine erledigt.
Ärzte zu finden, die von der Krankheit wissen und damit umgehen können, ist einer der Vorzüge der Selbsthilfegruppe. Dennoch wird nicht viel über die Krankheit geredet. Eher dienen die Treffen dazu, sich mit Leuten auszutauschen, die das eigene Leid verstehen – selbst wenn beim Austausch die Krankheit eher außen vor steht.
Gemeinsame Aktivitäten können zudem dabei helfen, den Schmerz für eine Zeit zu vergessen und das Selbstbewusstsein zu stärken. Im Notfall gibt es dort aber immer Ansprechpartner, die aus Erfahrung Tipps im Umgang mit Fibromyalgie wie etwa die richtigen Ärzte weitergeben können.
Sind diese erst mal gefunden, kann sich die Behandlung allerdings immer noch schwierig gestalten. Wie gesagt wurden noch keine Ursachen der chronischen Schmerzen bestimmt – dementsprechend lassen sie sich auch nicht beheben.
Bestenfalls können sie abgeschwächt werden, was bei Franiel versucht wurde, indem man sie „mit Schmerzmitteln voll stopfte.“ Der Schmerz wurde etwas betäubt, doch im Gegenzug hatte sie mit Begleiterscheinungen zu kämpfen.
„Ich war völlig neben der Spur“ beschreibt Franiel ihren Zustand während der Behandlung. Sie räumt ein, dass die Medizin bei anderen möglicherweise geholfen hätte oder schon geholfen hat. Bei ihr schlugen die Behandlungen aber nicht an und führten unter hohen Dosierungen teilweise dazu, dass sie kaum noch aufstehen konnte.
Bei den Medikamenten mussten also verschiedene Mengen ausprobiert werden, doch der Schmerz bleibt in jedem Fall. Derzeit sind bei ihr besonders Halswirbel, Hände und Rücken betroffen. Dies verursacht wiederum Vergesslichkeit und Konzentrationsschwächen.
Mitunter treten auch physische Symptome bei Grandt und Franiel auf, darunter Entzündungen oder Schwellungen. Erschöpfung und Müdigkeit gehören ebenfalls dazu. Durch die haben sie sich lange Zeit durchgebissen, doch „auf einmal war der Akku leer“, wie Grandt ausdrückt, was wie bei vielen anderen zur Erwerbsfähigkeit oder stark begrenzten Arbeitszeiten führt.
In den Jahren, die sie von ihrer Krankheit begleitet wurden, haben Anke Grandt und Ina Franiel eine sehr ähnliche Einstellung dazu entwickelt. Diese formulieren sie nur etwas anders.
So fasst Franiel dies folgendermaßen zusammen: „Sie bestimmt unser Leben, darf es aber nicht übernehmen.“ Grandt hat sogar eine überraschend liebevolle Bezeichnung für ihre Schmerzen: „Die Krankheit ist wie ein guter Freund, den ich bei mir trage. Er darf mich nur nicht überholen.“
Die Stendaler Selbsthilfegruppe Fibromyalgie trifft sich jeden dritten Mittwoch des Monats im Charity Shop in der Nicolaistraße 19. Wer beitreten möchte, kann sich bei Anke Grandt unter der 03931 / 25 18 78 anmelden. Weitere Informationen gibt es auf der Website www.fibromyalgie-fms.de/.
