Organspende

Nach Herztransplantation: Lee aus Ilsenburg feiert Geburtstag

Leben mit einem Spenderherz – was bedeutet das im Alltag? Familie Sommer aus Ilsenburg muss es lernen. Ihr zweijähriger Sohn Lee hatte eine Organtransplantation.

Von Sandra Reulecke 07.05.2022, 03:45
Lee feiert heute doppelt Geburtstag: Er kam am 7. Mai 2020 zur Welt und bekam vor wenigen Monaten ein Spenderherz. Über seine Fortschritte freuen sich nicht nur die Eltern, Anja und Steven Sommer, sowie die Freunde der Familie wie Michael Wallnisch (rechts). Viele Harzer nahmen Anteil am Schicksal des Kindes.
Lee feiert heute doppelt Geburtstag: Er kam am 7. Mai 2020 zur Welt und bekam vor wenigen Monaten ein Spenderherz. Über seine Fortschritte freuen sich nicht nur die Eltern, Anja und Steven Sommer, sowie die Freunde der Familie wie Michael Wallnisch (rechts). Viele Harzer nahmen Anteil am Schicksal des Kindes. Foto: Sandra Reulecke

Ilsenburg - Die Familie ist eingeladen, der Grill steht bereit. „Safari“ lautet das Motto der Party. Es gibt bunte Ballons und Masken. Was nach den Vorbereitungen für einen ganz normalen Kindergeburtstag klingt, kommt für die Eheleute Sommer aus Ilsenburg einem Wunder gleich: Ihr Sohn Lee wird heute, am 7. Mai, zwei Jahre alt und darf diesen Anlass zum ersten Mal in seinen Leben außerhalb des Krankenhauses feiern. Dank eines Spenderherzes, das ihm transplantiert wurde.

„Wir feiern das Leben“, sagt Steven Sommer während er seinen Sohn anblickt. Der kleine Rotschopf erkundet neugierig seine Umgebung, möchte im kleinen Garten vor dem Haus spielen, schaukeln. „Er ist ein fröhliches Kind“, sagt Anja Sommer. „Und ein Sturkopf“, ergänzt sie lachend.

Noch könne sie es gar nicht richtig fassen, mit ihrem Sohn zu Hause zu sein. Beinahe zwei Jahre lang haben sie das Krankenhausgelände nicht verlassen. In der 32. Schwangerschaftswoche wurde festgestellt, dass Lee an einer Herzmuskelerkrankung leidet. Er kam in der Charité in Berlin zur Welt – und musste ab der ersten Lebensminute medizinisch betreut werden.

Künstliches Herz als Zwischenlösung

Monate lang hing das Leben des Kindes buchstäblich an einem unhandlichen Gerät, beinahe so groß wie es selbst – einem künstlichen Herz, das dafür sorgte, dass seine Organe mit Blut versorgt werden. Von Anfang an stand fest: Das Berlin Heart, so der Fachbegriff, kann nur eine Zwischenlösung sein. Lee benötigt ein Spenderherz.

„Es war hart, zu sehen, dass Kinder, die mit uns in der Klinik waren, ein Herz bekamen, selbst die, die nach uns kamen“, berichtet Anja Sommer. Am 5. Januar kam dann der erlösende Anruf: Es gibt ein Herz für Lee.

Einen Tag später folgte die komplizierte, stundenlange Operation. „Ich war kurz vorm Durchdrehen und habe wie wild telefoniert“, berichtet die 33-Jährige. Der Anblick ihres Sohnes im Aufwachraum sei ein Schock gewesen. „Er hatte überall Schläuche – das zu sehen war schwer zu ertragen.“

Lee erholte sich schnell. „Schon einen Tag nach der OP hat er Fischstäbchen gegessen“, erinnert sich die Mutter. Ein erster Schritt auf einem langen Weg – mit vielen Höhen und Tiefen, wie die Eltern berichten.

Heimkehr nach beinahe zwei Jahren Klinik

Zwar durften sie Lee einige Wochen nach der OP nach Ilsenburg holen – zum allerersten Mal in seinem jungen Leben – doch von „gesund“ ist der Junge noch weit entfernt. „Wir müssen noch immer Kontakte meiden, weil das Risiko einer Infektion viel zu groß ist“, sagt Anja Sommer. „Was bei anderen Kindern nur ein Schnupfen ist, kann bei Kindern wie Lee schnell eine Lungenentzündung werden“, ergänzt ihr Mann. Solche Fälle hätten sie in der Klinik miterleben müssen.

Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel gehören zu Lees Alltag. Auch noch Jahre nach der Transplantation besteht die Gefahr, dass sein Körper sein neues Herz abstößt. Regelmäßig muss er zu Untersuchungen. „Im April waren wir zwölfmal im Krankenhaus“, berichtet der Vater. Zu den Terminen in der Fachklinik in Leipzig kämen weitere bei Kinderärzten hinzu.

Und Unvorhergesehenes. „Vor Kurzem hatte Lee eine Gehirnerschütterung“, berichtet Anja Sommer. Der Junge sprang auf seinem Bett herum, hat sich dabei am Kopf verletzt. Eine Situation, die vermutlich alle jungen Eltern kennen – im Fall der Sommers aber noch viel größere Sorgen auslöst.

Nicht das einzige, was die Familie belastet. „In der Klinik waren wir nie allein, da waren immer Ärzte und Schwestern. Jetzt zu Hause sind wir es. Ich würde mir manchmal eine Unterstützung wünschen“, so Steven Sommer.

Hoffnung auf Kita-Erlaubnis vom Arzt

Aktuell ist der Konstrukteur in Teilzeit beschäftigt, könne seine Frau unterstützen – auf Dauer sei das aber, auch finanziell, nicht möglich. Wann Anja Sommer wieder als Krankenschwester arbeiten gehen kann, sei noch gar nicht absehbar. „Mein Arbeitgeber hat zum Glück sehr, sehr viel Verständnis für unsere Lage“, sagt sie.

Lee hat Pflegestufe vier, benötigt rund um die Uhr Betreuung. „Er darf noch nicht in den Kindergarten gehen. Dabei würde ihm der Kontakt zu anderen Kindern guttun, das kennt er aus der Klinik.“ Sie hoffe, das die Ärzte bald ihr Okay geben, dass der Junge zumindest zeitweise eine Kita oder eine Pflegemutter besuchen kann.

„Ich brauche auch mal wieder etwas Zeit für mich“, gesteht die Mutter. Seit der Geburt hatte sie kaum eine Minute für sich, kaum Gelegenheit, Familie und Freunde zu treffen. Das habe Spuren hinterlassen. „Zu vielen ist der Kontakt eingeschlafen“, berichtet sie. Ein Stück weit könne sie das verstehen – nicht jeder kann mit einer solch schweren Erkrankung umgehen.

Spendenaktion von Freunden initiiert

Andre Freunde erwiesen sich dagegen als Stütze in der Not. Zu ihnen zählt Michael Wallnisch. „Ich habe die Spendenaktion ins Leben gerufen“, berichtet er. Auf einer Internetplattform hatte er über Lees Schicksal informiert und um Spenden für die Familie gebeten. 32.272 € Euro sind so zusammengekommen.

„Es gibt tatsächlich Leute, die dachten, das wir uns so bereichern wollten“, berichtet Steven Sommer kopfschüttelnd. Den meisten sei eben nicht bewusst, was die Erkrankung des Kindes für finanzielle Folgen für die ganze Familie habe – zum Beispiel Verdienstausfall, Kosten für die Umbauten, für die Fahrten zum Arzt oder spezielle Therapien.

Ein Brief an die Spender-Eltern

Doch darüber wolle die junge Familie nicht grübeln. Stattdessen sei sie froh über die Menschen, die ihnen zur Seite stehen – und vor allem über die Fortschritte, die Lee macht. Darüber möchte Anja Sommer auch bald die Eltern informieren, die das Herz ihres Kindes zur Transplantation zur Verfügung gestellt haben. „Das hilft ihnen vielleicht etwas in ihrer Trauer“, sagt sie.

Kennenlernen dürfen sie einander nicht. „Eine solche Spende muss anonym bleiben, aber Briefkontakt ist möglich“, erläutert die Ilsenburgerin. Sie könne nicht in Worte fassen, wie dankbar sie dem Paar sei. „Ich finde es irre, dass jemand in so tiefer Trauer eine solche Entscheidung treffen kann, und es so ermöglicht, dass eine andere Familie glücklich werden kann.“