Selbsthilfe Ein Herz für Downkinder

Das Leben mit dem Gendefekt Trisomie 21 ist lebenswert. Dafür macht sich die Selbsthilfegruppe Harzkinder 21 aus Wernigerode stark.

Von Ivonne Sielaff 25.04.2019, 04:00

Wernigerode l Marcin steht am Gartentor. In der Hand eine Fläschchen mit Seifenlauge. Er pustet – und unzählige Seifenblasen stieben durch die Luft. Eine zerplatzt auf seiner Nase. Der Junge lacht – wie jedes andere Kind es auch tun würde. Mit einem kleinen, aber bedeutsamen Unterschied. Der Viertklässler hat einen Gendefekt. Sein 21. Chromosom ist nicht doppelt, sondern dreifach vorhanden. Marcin hat Trisomie 21. Er ist ein Downkind.
Marcin Eltern haben sich bewusst für ihn entschieden, als sie ihn als Baby adoptierten. Andere Mütter und Väter scheuen sich vor einem Leben mit einem behinderten Kind, sind verunsichert, haben viele Ängste. 95 Prozent aller ungeborenen Babys mit Down-Syndrom werden abgetrieben. „Leider“, sagt Marcins Vater Manuel von Gryzmala. Um betroffenen Familien zu helfen, hat der Wernigeröder im vergangenen Jahr zusammen mit Gleichgesinnten die Selbsthilfegruppe „Harzkinder 21“ ins Leben gerufen.
„Besonders wichtig ist uns die Aufklärung – gerade im Hinblick auf die aktuelle Debatte.“ So können werdende Mütter ihr Kind schon im Bauch auf Trisomie 21 testen lassen. Bisher müssen Eltern den teuren Bluttest selbst bezahlen. Schon bald könnten die Kosten aber von den Krankenkassen übernommen werden.
„So ein kostenloser Schnelltest wäre ein Rückschritt für unsere Arbeit“, sagt von Gryzmala, der befürchtet, dass dann noch mehr Schwangere ihre ungeborenen Kinder abtreiben würden. Zum einen seien diese Test nie 100-prozentig genau. „Zum anderen gehören Menschen, egal mit welcher Behinderung, doch zur Gesellschaft dazu“, so der Wernigeröder. „Und wer sagt, dass ein Leben mit Down-Syndrom nicht lebenswert ist?“
Er habe viele Menschen mit diesem Gendefekt kennengelernt, Kinder wie Erwachsene. „Keiner davon ist unglücklich“, habe er festgestellt. „Sie können sich mehr freuen als andere, zeigen ihre Gefühle ungefiltert, sind nicht nachtragend. Das sind tolle Menschen.“ Das würde jeder feststellen, der den Mut habe, sie kennenzulernen.
Einen Erfolg hat die Selbsthilfegruppe schon für sich verbucht. „Uns ist es gelungen, ein Leben zu retten“, sagt Manuel von Gryzmala sichtlich stolz. Ein Elternpaar aus Braunlage habe in der 22. Schwangerschaftswoche die Diagnose Trisomie 21 bekommen und stark mit sich und einer Abtreibung gehadert. Die Ärztin habe die Betroffenen an die Selbsthilfegruppe vermittelt. Nach einem Treffen mit einer Ilsenburger Familie mit Downkind hätten sich die Braunlager schließlich für das Baby entschieden. „Ein kleines Kind, das so vielen Menschen Freude schenken wird.“
Ein Erlebnis, das der Selbsthilfegruppe Aufwind gibt. „Wir wollen in diesem Jahr richtig durchstarten“, sagt von Gryzmala. Im Moment seien sie noch in der Findungsphase. „Wir schauen gerade, wer welche Aufgaben übernehmen kann.“ Aber schon beim Tag der Vereine am 19. Mai im Wernigeröder Bürgerpark wollen sich Manuel von Gryzmala und seine Mitstreiter präsentieren. Zudem seien für dieses Jahr weitere kleine Aktionen geplant.
Ein Herzensprojekt treiben die Mitglieder schon jetzt voran. Am 15. Mai wird bundesweit in vielen Kinos der Inklusionsfilm „Kinder der Utopie“ ausgestrahlt. Anschließend findet eine Diskussionsrunde mit Experten und Betroffenen statt. Der Film begleitet junge Erwachsene – behinderte und nicht behinderte, die vor zwölf Jahren in einer Inklusionsklasse zusammen gelernt haben. Die Filmemacher zeigen, was aus diesen Menschen geworden ist, welche Träume sie nun haben und welchen Weg sie einschlagen wollen oder eben leider müssen. Der 82-minütige Streifen von Hubertus Siegert wird in 300 Orten gezeigt. Vielleicht auch in Wernigerode? „Wir müssen nur Werbung machen und Leute motivieren, unverbindlich Karten im Internet zu reservieren.“ Manuel von Gryzmala hofft nun, dass sich viele Interessierte finden.
Reservierung sind hier möglich.