Kinderhospiz: Kinderhospiz: „Nicht hier, um meinen Sohn sterben zu sehen“

Markkleeberg - „Ich bin nicht hier, um meinen Sohn sterben zu sehen“ – Lisas kleiner Junge ist krank, so schwer krank, dass er früh sterben wird. Die 31-Jährige aus dem Landkreis Meißen sitzt im großen Aufenthaltsraum des Kinderhospizes „Bärenherz“ in Markkleeberg bei Leipzig. Sie spricht nicht vom Tod, sondern von Urlaubs- und Erholungszeit, die sie hier erlebt. Für sie ist das Kinderhospiz nicht in erster Linie ein Ort des Sterbens, sondern der Entlastung und der Unterstützung für die ganze Familie.

Vor einem Jahr bekam Lisa eine gesunde Tochter. Wegen der umfangreichen Pflege für ihren Sohn komme die Kleine oft zu kurz, die Zeit reiche im Alltag einfach nicht aus, erläutert die Mutter. Im „Bärenherz“ ist sie mit beiden Kindern und kann die Zeit genießen. „Ich war schwimmen mit der Kleinen. Eine Sache, die mit beiden zusammen einfach nicht geht“. Während Mutter und Tochter die Badezeit genießen, weiß Lisa ihren Sohn perfekt betreut.

Das „Bärenherz“ ist das einzige stationäre Kinderhospiz in Sachsen. Es gibt zehn Zimmer für die kranken Kinder. „Zudem haben wir sieben Appartements, in denen die Familien wohnen und die Chance zu einer Verschnaufpause haben und professionelle Hilfe bekommen“, sagte die Geschäftsführerin des Kinderhospizes Bärenherz Leipzig Ulrike Herkner. Im Vordergrund stehe nicht in erster Linie die Sterbebegleitung, sondern die Entlastung und Hilfe für die Familien. Mehr als 80 Mitarbeitende, vor allem im pflegerischen, psychosozialen und therapeutischen Bereich, kümmern sich rund um die Uhr, im Dreischichtsystem um die Familien, darunter auch zwei Ärztinnen.

In Deutschland leben nach Angaben des Bundesverbandes Kinderhospiz schätzungsweise 100.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Erkrankung, die ihre Lebenszeit stark begrenzt. Jährlich sterben etwa 5.000 an einer solchen Erkrankung. Bundesweit gibt es derzeit insgesamt 24 stationäre Kinder- und Jugendhospize. Am 10. Februar ist „Tag der Kinderhospizarbeit“, der 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen wurde.

„Ein stationäres Kinderhospiz nimmt Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene auf, die von einer lebensverkürzenden oder unheilbaren Erkrankung betroffen sind“, erläutert die Geschäftsführerin des Bundesverbandes, Franziska Kopitzsch.

Im vergangenen Jahr hat das „Bärenherz“ 163 Familien aus ganz Deutschland stationär betreut, viele kamen mehrfach. Zwei Kinder sind im Vorjahr im Haus gestorben, seit der Öffnung des Kinderhospizes 2008 waren es knapp 200. Im Erinnerungsgarten hängen Nester aus Weidenkörben, die die Angehörigen mit Fotos, Schmuck, Porzellanfiguren, Ketten und sogar dem Lieblings-Lego-Spielzeug füllen. Solche Rituale seien wichtig für die Angehörigen, aber auch für die Mitarbeitenden, sagt Adeline Kremer, Kunsttherapeutin und Trauerbegleiterin im „Bärenherz“.

So steht am Eingangsbereich eine beleuchtete Gedenk-Stele, in der eine kleine Kinderhand geschützt in zwei erwachsenen Händen liegt. Wenn ein Kind im Haus gestorben ist, wird das Licht ausgeschaltet. An einer anderen Stelle wird in einem Erinnerungsregal ein Foto des jungen Menschen gestellt und eine Kerze angezündet. Die brennt so lange bis der Leichnam das Haus verlassen hat. Beides sind stille Zeichen dafür, dass die Zeit im „Bärenherz“ nun eine andere ist, seit der junge Mensch fehlt.

Die Erkrankung kann sich bis zum Tod über viele Monate oder Jahre erstrecken. Das Kinderhospiz begleitet den langen und oftmals schmerzhaften Weg und ist selbst auf Unterstützung angewiesen. So helfen zahlreiche Ehrenamtliche. Die Krankenkassen übernehmen zwar den Großteil der Kosten für die Patienten, die Angebote für die Eltern und Geschwisterkinder werden aber nahezu komplett über Spenden finanziert, wie Ulrike Herkner erklärt. Das Spendenbudget liegt demnach bei knapp zwei Millionen Euro pro Jahr.

Dabei helfen zahlreiche prominente Botschafter wie der Prinzen-Frontmann Sebastian Krumbiegel. Der 59-Jährige ist bei Spendenaktionen dabei und kommt mehrmals im Jahr ins Haus, um für die Kinder und Familien zu musizieren. „Das Leben kann einem einen Schlag versetzen und viele sind sicher froh, dass sie nicht betroffen sind. Daher ist es wichtig für diese Sache Empathie und Mitgefühl zu entwickeln“, sagt der 59-Jährige.

Er spielt an diesem Nachmittag Klavier und singt „Irgendwo auf der Welt gibt's ein kleines bisschen Glück“. Die schwer kranke Corinna ist fasziniert vom Klavier. Die Sechsjährige spielt vierhändig mit dem Profimusiker und begleitet ihn mit Rassel oder Gitarre. Sie strahlt über das ganze Gesicht.

Carolina aus Leipzig hat den Kopf nicht frei, um das kleine Konzert zu genießen. Sie hat die 17 Tage alte Eva auf dem Arm, eingewickelt in warme Deckchen. Auch Eva hat eine lebensverkürzende Krankheit. „Ich bleibe 14 Tage hier. Ich will mich auf den Übergang vorbereiten, um die Kleine zu Hause weiterzupflegen“, sagt die junge Mutter.