Lipödem Leben mit der Fettverteilungsstörung
Die Schönebeckerin Simone Löbl leidet an der Krankheit Lipödem. Sie bringt das Thema in die Öffentlichkeit, auch an einem Thementag.
Schönebeck l „Wäre ich nicht privatversichert, hätte ich die operative Behandlung meines Lipödems sicher nicht bewilligt bekommen“, ist sich Simone Löbl aus Schönebeck sicher. Doch bis dahin war es kein leichter Weg.
Diagnostiziert wurde die krankhafte Fettverteilungsstörung in den Beinen der 51-Jährigen Mitarbeiterin der Stadt Schönebeck im Jahr 2010. Nach einem TV-Beitrag zum Thema Lipödem war sich Simone Löbl sicher, dass sie an der selben Erkrankung leidet. Sie erinnert sich: „Da habe ich das erste Mal eine Dame gesehen, die Beine und Knie hatte wie ich.“
Wie vielen anderen Betroffenen erklärte ein erster Arzt in Magdeburg der Schönebeckerin, dass sie einfach nur dick sei, abnehmen müsse, Sport treiben solle.
Doch beides hatte Simone Löbl schon zuvor versucht. Als „Diätenmarathon inklusive ‚Friss-die-Hälfte‘, diversen Shakes und Fitnessstudiobesuchen“, die allein deshalb schwierig waren, weil ihre Beine beim Sport stark schmerzten, beschreibt sie ihre Bemühungen. „Schwimmen hingegen tat gut, es ist schließlich schonend für die Beine“, sagt Simone Löbl. Erst ein Facharzt in Hannover stellte nach der Enttäuschung in der Magdeburger Praxis dann schließlich im Jahr 2010 die Diagnose Lipödem.
Doch Simone Löbl erinnert sich auch: „Schon während meiner ersten Schwangerschaft 1988 nahmen meine Beine voluminös zu.“ Die Vermutung, dass die 51-Jährige bereits zu diesem Zeitpunkt an der krankhaften Fettverteilungsstörung litt, liegt nahe. Denn mittlerweile ist bekannt, dass die Hormonumstellung in der Schwangerschaft einen enormen Schub der Krankheit auslösen kann.
Nach der Diagnose wurden der Schönebeckerin dann therapeutische Kompressionsstrümpfe verschrieben. Zwei Paar dieser maßangefertigten medizinischen Hilfen gibt es für Kassenpatienten pro Jahr. Außerdem zahlen die Kassen in der Regel die regelmäßige Lymphdrainage. „Es ist wichtig, dass man einmal pro Woche zur manuellen Lymphdrainage geht“, sagt Simone Löbl. Doch die manuelle Lymphdrainage beseitigt die Beschwerden nicht, sondern lindert sie nur kurzfristig.
Die Operationen in Form von Fettabsaugungen, in denen die krankhaft veränderten Fettzellen schrittweise entfernt werden, zahlen gesetzliche Krankenkassen grundsätzlich nicht – im Gegensatz zu Privaten Krankenversicherungen in Ausnahmefällen.
Und weil Simone Löbl jobbedingt privat versichert ist und eine amtsärztliche Untersuchung vorlegen konnte, stellte sie bei ihrer Krankenkasse den Antrag auf Kostenübernahme der notwendigen Operationen. Ein Ablehungsschreiben später, auf das die Schönebeckerin Widerspruch einlegte, erfolgte bei ihr im August 2011 die erste Fettabsaugung (Liposuktion) an den Beinen.
Weitere Eingriffe standen im November 2011, Februar 2012 und September 2012 an. Im Februar 2013 erfolgte bei Simone Löbl dann erstmals die Liposuktion der Arme. Denn neben den Beinen sind auch die Arme vieler Patienten betroffen – meist die Oberarme. Wegen anderer gesundheitlicher Probleme musste die Schönebeckerin von weiteren Eingriffe zur Reduktion ihres Lipödems absehen.
Trotz einer zwischenzeitlichen Gewichtsreduktion von 25 Kilogramm „verschlimmerten sich meine täglichen Schmerzen gravierend“, berichtet die 51-Jährige. Somit stellte sie sich im September 2017 bei einem anderen Facharzt vor. „Er stellte eine Verschlimmerung des Lipödems fest“, berichtet sie. Ein Antrag für weitere operative Eingriffe wurde erneut angelehnt.
Wieder waren es Simone Löbls Widerspruch und ein amtsärztliches Gutachten, die zum Erfolg führten. Die Eingriffe ließ Simone Löbl dann schließlich in einer Klinik in Essen durchführen. „Dort gibt es ein erfahrenes Operationsteam, das fast täglich Liposuktionen bei Lipödempatientinnen durchführt“, erklärt die Schönebeckerin.
Nach einem Vorgespräch im August vergangenen Jahres, erfolgte dann aufgrund der langen Wartezeiten, die üblich seien, im April dieses Jahres die Fettabsaugung. „Insgesamt sind sieben OPs veranschlagt“, erzählt Simone Löbl. Die nächste wird noch im September erfolgen.
Doch Simone Löbl betont: „Ich gehöre zu den wenigen Patientinnen, die die Liposuktion von der Krankenkasse bezahlt bekommt. In der Regel sind es nur Einzelfallentscheidungen oder aber die Kassen haben die Ablehnung der Anträge in der vorgegebenen Frist versäumt.“ So ist es nicht verwunderlich, dass auch Simone Löbls Tochter, die ebenfalls am Lipödem erkrankt ist, die Operationen, die jeweils um die 5000 Euro kosten, nicht bezahlt bekommt. Sie ist gesetzlich versichert.
Durch die Lipödem-Erkrankung wurde Simone Löbl schließlich Mitglied des Vereins Lipödem Hilfe Deutschland.
Der Verein veranstaltet am Sonnabend, 5. Oktober, in Schönebeck seinen deutschlandweit 11. Lipödemtag. Erstmals findet dieser in Schönebeck statt. Von 10 bis 16.15 Uhr haben Betroffene und Interessierte die Möglichkeit, sich Vorträge im Dr.-Tolberg-Saal zum Thema anzuhören und eine Ausstellung mit Lipödem-Hilfsmitteln anzusehen.
Anmeldungen zum 11. Lipödemtag sind per Mail an lipoedemtag2019@lipoedem-hilfe-ev.de möglich.