Mutti aus Staßfurt auf der Suche nach einer behindertengerechten Wohnung

Staßfurt

Der Kopf von Janine Ohme geht erst nach links, dann nach rechts. Sie sucht etwas: Nämlich ihr Handy. Sie will etwas zeigen. „Luces, weißt du, wo mein Handy ist?“ Sie grinst ihrem siebenjährigen Sohn zu. Luces wird hellhörig und schaut interessiert nach oben. Und wirkt noch viel interessierter, als seine Mama kurz darauf ihr Handy gefunden hat. Janine Ohme dreht das Display hin und her, es blinkt ein bisschen.

Und Luces, der dem Geschehen um sich herum sonst wenig Interesse schenkt, ist plötzlich sehr aufmerksam. Sein Blick folgt den Händen seiner Mutter und lässt diese nicht mehr los, bis diese ihr Handy wieder weglegt. „Luces ist handyfixiert“, sagt Janine Ohme und lächelt.

Luces ist ein lebensfroher Junge. Der kleine Staßfurter lächelt viel, geht gern baden. Sein Leben ist aber mit sehr großen Herausforderungen gespickt. Als Luces am 29. März 2014 geboren wird, ist seine Mutter erst in der 29. Schwangerschaftswoche, er kommt also zwei Monate zu früh auf die Welt. Er hat einen angeborenen Herzfehler, eine kranke Lunge und ein extrem anfälliges Immunsystem. Luces leidet am DiGeorge-Syndrom.

Etwa eines von 4000 Neugeborenen ist von dem Gendefekt betroffen. Es fehlt ein kleines Stück Erbinformation auf dem 22. Chromosom. Die Symptome können zahlreich sein. „Vielleicht war es eine Laune der Natur. Anfangs dachte ich, dass es meine Schuld sei“, erzählt Mama Janine. Erst 2018 wurde festgestellt, dass Luces diesen Gendefekt hat.

Ein halbes Jahr lag Luces im Brutkasten und eineinhalb Jahre insgesamt im Krankenhaus nach der Geburt. Später war seine Mama mit ihm in Krankenhäusern in Halle, Leipzig, Hannover oder Hamburg. Luces braucht Pflege – fast rund um die Uhr. Der schwerstbehinderte Junge hat keinen richtigen Schluckreflex und muss künstlich per Sonde ernährt werden. Die Mutti hat zudem immer ein Absauggerät dabei.

Schon eine Lungenentzündung oder Erkältung kann lebensbedrohlich sein. Besonders die Winter-Monate sind gefährlich. Auch das Herz hat anfangs sehr viele Probleme bereitet. „Es gab ungefähr zehn Wiederbelebungsversuche“, sagt Janine Ohme.

Mit seiner Mama wohnt Luces seit Mai 2020 wieder in Staßfurt-Nord in einer kleinen Zweieinhalb-Zimmer-Wohnung mit 59 Quadratmetern im ersten Stock. Zum „Erzeuger“ von Luces, wie Mutter Janine ihn nennt, gibt es keinen Kontakt mehr. Die Wohnung ist nicht behindertengerecht. Dabei ist das unbedingt nötig. „Noch kann man ihn tragen“, sagt Janine Ohme. Aber bei 20 Kilo Gewicht wird es ja nicht bleiben. Für seinen speziellen Rollstuhl braucht er breite Türen, ein größeres Bad, mehr Steckdosen. Dazu einen Lift bis in die Wohnung.

Nur: Das ist teuer. Janine Ohme kümmert sich zu Hause um ihren Sohn und kann nicht arbeiten gehen, sie lebt von Hartz IV. „Seit sechs Jahren schon suche ich nach einer Wohnung“, sagt sie. Bisher erfolglos. Sie fragte bei privaten Vermietern nach, bei Wohnungsgenossenschaften. Sie zog von Staßfurt nach Aschersleben und wieder zurück in die Bodestadt. Derzeit ist die städtische Wohnungs- und Baugesellschaft Staßfurt (Wobau) ihr Vermieter. Am vergangenen Dienstag hatte Ohme Besuch. Wobau-Vertreter wollten sich die Wohnung anschauen.

Mit ihrem 29-jährigen Freund David March, mit dem sie seit sechs Jahren zusammen ist, hat die 26-Jährige noch eine gemeinsame Tochter. Talija ist zwei Monate alt. Wegen der Enge der Wohnung wohnt March gar nicht in der Wohnung von Ohme. Gern würde die jetzt vierköpfige Familie aber eine gemeinsame Wohnung haben. 90 Quadratmeter dürften es sein. Gerade Luces nimmt durch die Geräte viel Raum ein. „Derzeit ist sein Spielzeug im Keller“, sagt Janine Ohme. In der Wohnung ist kein Platz.

Kann die Wohnung umgebaut werden? Was ist seitens der Wobau möglich? „Erst einmal muss ich sagen, dass ich ein bisschen erstaunt bin. Frau Ohme war vorher nicht einmal bei uns“, sagt Geschäftsführer Ralf Klar. „Das ist mir sauer aufgestoßen.“ Generell gelte aber: „Große Wohnungen sind sehr rar, dafür gibt es keine große Nachfrage. Hier haben wir zudem den Sonderfall, dass sie behindertengerecht sein muss. Da ist die Auswahl noch rarer.“ Türen müssten vergrößert, der Bewegungsradius im Bad vergrößert werden. „Wir sind gesprächsbereit und können uns das vorstellen. Das muss aber mit dem Jobcenter abgeklärt werden“, so Klar.

Es müsse auch über die Krankenkasse geschaut werden, was an finanzieller Unterstützung möglich ist. Denkbar wäre es, aus zwei Wohnungen eine zu machen. „Das haben wir in Staßfurt bisher zweimal gemacht“, sagt Daniel Bierbach, Abteilungsleiter Hausverwaltung bei der Wobau. „Es gab jetzt den ersten Kontakt zur Familie. Es war ein sehr angenehmes Gespräch. Wir werden im Austausch bleiben.“ Die Familie musste einen Fragebogen ausfüllen. Klar ist aber: Es wird teuer werden. „Ich rechne mit 50 bis 60.000 Euro Kosten für den Umbau“, sagt Ralf Klar. Die Familie müsse sich aber auch selbst kümmern.

Janine Ohme erinnert sich dabei ein bisschen anders. „Schon vor meinem Einzug im Mai 2020 gab es mehrere Gespräche mit der Wobau. Die Wobau weiß auch, dass 4000 Euro von der Krankenkasse für den Umbau kommen können.“ Ihr sei zudem gesagt worden, dass der Umbau des Bades nicht mehr als 10.000 Euro kostet. „Dass es bisher keinen Kontakt gab, stimmt nicht“, sagt sie. Ihr sei bei der Wobau gesagt worden, dass man beim Umbau nicht helfen könne. Ohme will sich mit ihren Anwälten besprechen, wie es weiter geht.

Dabei ist Janine Ohme natürlich eine Mutter, die sich seit Jahren für ihren Sohn aufreibt. Sie fährt zum Kinderarzt nach Halberstadt, hat Praxen in halb Sachsen-Anhalt abgeklappert, um ihren Sohn bestmöglich zu fördern. „Für mich ist das keine Belastung“, sagt Ohme. „Ich bin für ihn da.“ Über Umwege bekam sie den Tipp, sich an den Sozialverband Deutschland zu wenden. Elke Nowakowsky vom Ortsverband in Blankenburg unterstützt die Familie. „Sie ist eine große Hilfe für uns“, sagt Janine Ohme. Nowakowsky half zum Beispiel dabei, Geld für ein behindertengerechtes Auto zu sammeln. Auch beim neuen Rollstuhl mit Sitzschale hat der Sozialverband geholfen.

Derzeit besucht Luces eine integrative Kita in Aschersleben. „Dort gibt es zwei bis drei Betreuer für fünf bis acht Kinder“, sagt Mutti Janine. In Staßfurt hingegen hatte sie vorher keine geeignete Kita gefunden. Ab dem Sommer wird Luces dann auch zur Schule gehen. Er wird die Förderschule „Am Park“ in Wolmirsleben besuchen.

Ob Luces selbstständiger wird? Das ist schwer zu sagen. Mit vier Jahren hat er das erste Mal gesessen, bis heute kann er sich nur mit Wipp-Bewegungen fortbewegen. Luces macht aber auch Fortschritte. „Vielleicht ist es möglich, dass er irgendwann mit Gehhilfen laufen kann“, sagt Ohme.

Generell bräuchte es mehr therapeutische Hilfe. In der Kita gibt es Unterstützung durch Ergotherapie. Bis die Corona-Krise zuschlug, kam ein Logopäde zu Hause vorbei. Aber: „Die Physiotherapien sind komplett voll“, so Ohme. Und: „Viele trauen sich an Luces nicht ran.“ Luces drückt sich mit Mimik und Gestik aus, sprechen kann er nicht. Obwohl: Sein erstes Wort war Papa.

Luces ist trotzdem ein Kind, das Freude am Leben hat. Auf dem Spielplatz ist er ein großer Schaukel-Fan. „Er ist ein Kämpfer“, sagt Janine Ohme. Und er veralbert seine Mitmenschen auch. „Er weiß, wie er Aufmerksamkeit bekommt und schauspielert auch.“ Wieder schaut Janine Ohme nach unten und lächelt ihrem Sohn ins Gesicht. Luces hat vor allem große Augen für die Kamera, die ihn fotografieren wird. Luces liebt eben Fotos. Nicht nur auf dem Handy.