Stendal/Gardelegen l Sie sind zwischen 20 Jahre und Mitte 60, sie studieren, sind berufstätig oder in Rente und widmen sich alle derselben anspruchsvollen Aufgabe: Familien begleiten, in denen ein Kind lebt, das nicht alt werden wird. Begleitung heißt vor allem psychosoziale Betreuung, Alltagshilfe und Entlastung – direkt bei den Familien zu Hause. Das setzt nicht nur Einfühlungsvermögen und Behutsamkeit voraus, sondern auch großes Vertrauen.

Seit April 2019 gibt es den Ambulanten Kinderhospizdienst Altmark. Er richtet sich an Familien mit Kindern oder Jugendlichen, die von neurologischen oder stoffwechselbedingten Erkrankungen betroffen sind. Und anders als bei vom Hospiz begleiteten Erwachsenen, gehe es dabei oft um lange Zeiträume, manchmal viele Jahre. „Es kann auch sein, dass die Kinder 30 Jahre oder älter werden, und manche Prognosen treffen gar nicht ein“, gibt Kathleen Tanger zu bedenken. Sie ist eine der beiden Koordinatorinnen.

Ihre Kollegin Susanne Kanemeier sieht den Vorteil des Kinderhospizdienstes darin, „dass wir schon ab Diagnosestellung Begleitung und Hilfe geben und die Familien deutlich eher kennenlernen können“. Begleitungen von Kindern habe es zwar auch schon vor der Gründung des Dienstes gegeben, aber „wir wollten uns qualitativ besser aufstellen“.

14 Ehrenamtliche wurden geschult

14 Ehrenamtliche wurden von April bis September vorigen Jahres dafür geschult. Sie alle sind bereits in der Begleitung Erwachsener erfahren, kennen die Anforderungen und Bedürfnisse – alle, bis auf eine. Hanna Pforte ist gerade mal 20 Jahre alt, studiert in Stendal Rehabilitationspsychologie und geht den umgekehrten Weg, wie Susanne Kanemeier erklärt: „Sie brachte einfach schon die Voraussetzungen und die Vorerfahrung mit, gleich in den Kurs für die Kinderbegleitung einzusteigen.“

Diese Vorerfahrung hat Hanna Pforte insbesondere in einem Freiwilligen Sozialen Jahr in der Kinderonkologie Leipzig gesammelt. Mit Beginn ihres Studiums in Stendal habe sie überlegt, was sie „Sinnvolles mit meiner freien Zeit anstelle“. Da sie ihr täglicher Weg zur Hochschule am Hospiz vorbeiführt, hat sie dort einfach mal nach Möglichkeiten ehrenamtlicher Arbeit gefragt. „Ich war mir relativ sicher, dass ich gut damit umgehen kann“, sagt Hanna Pforte, nachdem klar war, dass sie im Kinderhospizdienst mitmachen würde. „Wir bekommen ja Supervision, und man kann sich mit denen, die das schon länger machen, austauschen.“

Seit einem halben Jahr ist sie nun dabei, hat gerade nachträglich den Grundkurs abgeschlossen. Die Erfahrungen, die sie und ihre Mitstreiter in diesem besonderen Ehrenamt machen, rühren immer auch an das Selbst: „Man ist sich seiner Zeit viel mehr bewusst, und das Alltägliche bekommt viel mehr Bedeutung.“

Vieles geht nicht von jetzt auf gleich

Eine, mit der sie sich unbedingt austauscht, ist Ina Hoffmann. Die 23-Jährige studiert ebenfalls Rehabilitationspsychologie, bereits im Master – und beide teilen sich die Betreuung derselben Familie, in der ein körperlich und geistig schwerst mehrfachbehindertes Kind lebt. Ina Hoffmann macht das seit dreieinhalb Jahren: „Das war ein intensiver Prozess, meinen Platz in der Familie zu finden, aber es ist total gut gewachsen.“ Widmete sie sich anfangs vor allem der Mutter des inzwischen jugendlichen Kindes, darf und kann sie sich nun auch allein mit ihm beschäftigen. „Das ging natürlich nicht von jetzt auf gleich, aber es hat mir viel gegeben, das Vertrauen entgegengebracht zu bekommen.“

Beeindruckend findet die junge Frau, „zu sehen, was Menschen zu leisten imstande sind, was für eine starke Resilienz Eltern haben und wie viel Lebensfreude da auch ist“.

Wie genau sich die jeweilige Ehrenamtliche in der betreffenden Familie einbringt, sei ganz individuell. „Vorab führen wir ja Gespräche mit der Familie“, sagt Kathleen Tanger. Es könne sein, dass die Eltern mal Zeit für sich als Paar brauchen oder dass sie sich mal wieder mehr den Geschwisterkindern widmen wollen. „Manchmal werden konkrete Wünsche geäußert, manchmal geht es einfach nur darum, da zu sein.“

Und zuweilen müssen sich Vorstellungen und Möglichkeiten erst allmählich konkretisieren. „Da ist dann die Kommunikation wichtig und man muss ein bisschen zwischen den Zeilen lesen“, hat Hanna Pforte für sich herausgefunden. „Denn es kann sein, dass sich die Eltern einfach nicht trauen, zum Beispiel zu fragen, ob man vielleicht noch mal einspringen kann.“ Ina Hoffmann hat das bislang genauso erfahren: „Man muss immer schauen, was der Familie gut tut. Ich schenke ihr einfach Zeit.“

Das Engagement in der Sterbebegleitung hinterlässt nicht nur persönliche Spuren in den jeweiligen Familien, sondern auch bei den Ehrenamtlichen selbst. Bei Ina Hoffmann zum Beispiel ist das Bewusstsein über die eigene Endlichkeit gewachsen: „Was bleibt, ist tiefe Dankbarkeit für das Leben.“