Tag der Kinderhospizarbeit Kinderhospiz sieht Versorgungslücke für junge Erwachsene
Zu alt fürs Kinderhospiz, zu fit für die Sterbebegleitung: Viele junge Erwachsene mit schweren Krankheiten wünschen sich ein selbstbestimmtes Leben. Doch es fehlt an spezieller Unterstützung.
Berlin - Für junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Krankheiten gibt es nach Einschätzung von Fachleuten im Hospiz-System keine passende Begleitung. Durch medizinischen Fortschritt lebten viele Menschen mit Erkrankungen, die früher im Kindesalter tödlich waren, heute deutlich länger, erklärt Nils Groß von der Björn Schulz Stiftung, die das Hospiz Sonnenhof für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Berlin führt. „Sie fallen dann aber aus dem Begleitungsalter der Kinderhospizarbeit raus.“ Das liegt bei 0 bis 27 Jahren.
Gleichzeitig kämen Hospize für Erwachsene nicht infrage, weil dort im Gegensatz zu Kinderhospizen nur Menschen begleitet würden, denen ihre letzten Lebenstage bevor stünden. Viele junge Menschen mit einer entsprechenden Erkrankung hätten aber einen klaren Lebenswunsch und lebten zum Teil noch Jahre mit der Krankheit, manche mit einer guten Lebensqualität, so Groß. „Viele wollen gerne ausziehen von zu Hause, eine eigene Wohnung, studieren, eine Ausbildung machen, arbeiten.“ Unterstützung benötigen viele aber weiterhin.
Es braucht spezialisierte Palliativversorgung zu Hause
Wie kann ihnen besser geholfen werden? Laut Groß braucht es vor allem Anpassungen in der ambulanten Begleitung. „Wünschenswert wäre eine spezialisierte ambulante Begleitung durch SAPV-Teams mit fachlicher Expertise für junge Erwachsene mit diesen schweren Erkrankungen.“ SAPV steht für Spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Solche Angebote ermöglichen pflegerisch-medizinische Begleitung in gesundheitlichen Krisen im eigenen Zuhause oder auch in Wohneinrichtungen.
Zwar gebe es SAPV-Teams für Erwachsene, allerdings fehle bislang die Expertise für die Krankheitsbilder des Kindes- und Jugendalters, erklärt Groß. Dazu zählen etwa neuromuskuläre Erkrankungen wie die Spinale Muskelatrophie (SMA) oder neurodegenerative Erkrankungen wie die Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL). Krebserkrankungen gehörten zwar auch dazu, machten aber einen viel geringeren Anteil als bei erwachsenen Palliativpatienten aus. Die Björn Schulz Stiftung sei aktuell in Gesprächen bezüglich eines möglichen neuen Projektes in dem Bereich, um diese Lücke zu schließen.
Aktionstag am 10. Februar
Am 10. Februar ist „Tag der Kinderhospizarbeit“, der 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen wurde. In Berlin ist eine Aktion in der Nähe des Roten Rathauses geplant. Nach Angaben des Bundesverbandes Kinderhospiz sterben jährlich etwa 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer Erkrankung, die ihre Lebenszeit stark begrenzt.
10.000 bis 11.000 Betroffene in Berlin
In Berlin leben neusten Schätzungen nach etwa 10.000 bis 11.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren lebensverkürzenden Krankheiten, sagt Groß. Die Björn Schulz Stiftung betreut jährlich rund 1.000 Familien, manchmal sind es auch nur Beratungsgespräche, wie Groß erklärt. Neben dem Hospiz bietet die Stiftung unter anderem auch ambulante Dienste und Trauerbegleitung.
Im Sonnenhof gibt es zwölf Betten und fünf Familienappartements. Kinder und ihre Familien können dort zur Ruhe kommen oder die letzten Lebenstage zusammen verbringen. 2025 starben in dem Hospiz neun Menschen. Als zweite stationäre Einrichtung gibt es in Berlin das Kinderhospiz Berliner Herz.
