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Duchenne Triker mit Herz fahren für Benni & Co

Sie sind harte Jungs, mit weichem Herz. Gardeleger und andere fahren seit zehn Jahren mit ihren Trikes Spenden für Duchenne-Erkrankte ein.

Von Gesine Biermann 19.09.2018, 23:00

Gardelegen l Während der vergangenen Hansefeste war er öfter mal selbst mit dabei. Diesmal kann er leider nicht mit von der Partie sein. „14 ist er jetzt“, erzählt seine Tante Anke Campe, „aber wir haben natürlich ein neues Foto von ihm gemacht.“ Fröhlich lacht der Teenager darauf in die Kamera, obwohl er es in seinem Leben viel, viel schwerer hat, als andere Jungs in seinem Alter. Denn Fionn Reinecke hat DMD, Muskeldystrophie Duchenne. Eine Erbkrankheit, die nach und nach die Muskulatur schwächt. Heilung ist nicht möglich. Zumindest nicht nach aktuellem Stand der Medizin.

Dafür, dass sich das irgendwann mal ändert, dafür dass Forscher vielleicht doch eines Tages die ultimative Therapie finden, um den Jungs zu helfen – denn die betrifft die Krankheit fast ausschließlich – dafür setzen sich Anke Kampe aus Gardelegen und ihre Freunde seit zehn Jahren unermüdlich ein. Mit ihren Trikes. So wie beim jüngsten Hansefest in Gardelegen. Da laden sie die Festbesucher ein, für eine kleine Spende eine flotte Stadtrunde auf dem Rücksitz eines der chromblitzenden Trikes zu drehen. Und was sie dabei einnehmen, spenden sie auch diesmal wieder dem Verein Benni & Co.

Den hat 1996 eine deutsche Familie gegründet, deren Sohn ebenfalls an der DMD erkrankt ist. Denn „die verändert das Leben der Familien nicht nur schlagartig, sondern dauerhaft“, heißt es auf der Homepage des Vereines. Anke Campe kann davon aus eigenem Erleben erzählen. Denn sie unterstützt die Familie ihres Bruders Marc und ihren Neffen Fionn nach Kräften. Reineckes leben mittlerweile in der Nähe von Lüneburg. Dort geht Fionn auch zur Schule. In eine Regelschule übrigens. „Er wird aber von einem Betreuer begleitet.“ Denn Fionns Leben soll so normal wie möglich verlaufen.

Genau deshalb wollte sich die Familie zum Beispiel auch nicht damit abfinden, dass Fionn keine Konfirmation wollte, wie viele seiner Freunde. „Wir haben gesagt: Das geht nicht. Irgendwas muss er auch haben“, erzählt Campe. Und so organisiert die Familie eine Jugendsegnungsfeier bei Fionn zu Hause. „Und das fanden am Ende alle so schön. Auch er.“ Es sind oft die kleinen Dinge, die umorganisiert oder anders gestaltet werden müssen. Ausflüge zum Beispiel. Die sind für viele Familien normal. Mit DMD ist ein Ausflug oft eine anstrengende Aktion und mit finanziellen Belastungen verbunden. Über den Verein Benni & Co und die Deutsche Duchenne Stiftung wird das aber immer wieder aufgefangen, erzählt Anke Campe. Denn nicht nur die Forschung wird unterstützt, sondern zum Beispiel auch Vater-Sohn-Aktivitäten, Treffen und andere Aktionen.

Dass das möglich ist, verdanken die Jungs und jungen Männer eben auch Anke Campes Trikerfreunden, unter anderem und im besonderen Doreen und Dirk Rossel aus Gardelegen. „Die hatten, als ich ihnen 2008 von Fionns Krankheit erzählt habe, auch sofort die Idee mit den Triketouren“, sagt sie stolz. 600,50 Euro gehen diesmal an Benni & Co!

IBAN: DE44 4226 0001 0603 1297 00, BIC: GENODEM1GBU.