Magdeburg l Auf die Frage danach, wie lange er schon in Magdeburg praktiziere, schlägt Klaus Mohnike einen Hefter auf: „Hab ich gerade bekommen.“ Eine Urkunde bescheinigt ihm 40-jährige vorbildliche Pflichterfüllung. Mohnike steckt das Papier beinahe beschämt wieder weg: „Kommt ja heute kaum mehr vor.“

Klaus Mohnike landet 1975 auf typisch ostdeutsche Weise in Magdeburg an. Geboren in Greifswald, studiert er Medizin an der Berliner Humboldt-Universität und wird danach zur Facharztausbildung an die Medizinische Akademie Magdeburg „gelenkt“. „Eigentlich wollte ich Internist werden, aber dann ermunterte mich der damalige Chef der Kinderklinik zum Bleiben. Ich weiß nicht, ob Sie Prof. Köditz noch kennen? Er konnte sehr überzeugend sein!“

Es gibt nur wenige Experten

Mohnike bleibt und spezialisiert sich früh auf die Endokrinologie, die Lehre von den Hormonen. In der Kinderklinik geht es dabei vor allem um die frühe Erkennung von Störungen und in der Folge um deren Bekämpfung oder Linderung. Wachstumsstörungen sind dabei ein Klassiker; es gibt sie in vielfacher Ausprägung. Wie auch den sogenannten Hyperinsulinismus; er ist eines der Steckenpferde von Mohnike. „Betroffene Säuglinge können schnell nach der Geburt an schwerer Unterzuckerung leiden.“ Unbehandelt hat das fatale Folgen, zum Beispiel schwere Hirnschädigungen. Früh erkannt und gut behandelt gibt es Ausprägungen, die nach einem operativen Eingriff geheilt sind. Mohnike arbeitet eng mit Experten in Berlin und Greifswald zusammen. Ärzte mit Erfahrung bei der Behandlung seltener Erkrankungen sind naturgegeben dünn gesät.

Forschung ist aufwendig und teuer

Rein statistisch betrachtet käme in Sachsen-Anhalt alle drei Jahre ein Kind mit Hyperinsulinismus zur Welt; weltweit summiert sich die Zahl auf Tausende Betroffene. Prof. Mohnike hatte sogar schon Patienten aus Paraguay. „Die Eltern hätten sich die Behandlung in den USA nicht leisten können, wo sie um ein Vielfaches teurer ist als in Deutschland. Deshalb hat eine amerikanische Kollegin sie zu uns geschickt.“ Nicht immer erlebt Mohnike so glückliche Verläufe. „Ich musste für ein Gutachten zuarbeiten über ein Kind, bei dem die Krankheit erst sehr spät entdeckt wurde. Es ist schwer geschädigt. Die Mutter kann nicht mehr arbeiten und spricht am Telefon mit so leiser Stimme, dass ich sie kaum verstehe.“ Mohnike ist sicher, auch dieses Kind hätte geheilt werden können. „Das bedrückt mich schon sehr.“ Die Mutter habe eine Entschädigung erhalten, „aber das macht ihr Kind nicht gesund“.

Die Wissenschaft kennt heute rund 8000 seltene Erkrankungen; laut Definition ist ein Leiden selten, wenn höchstens fünf von 10 000 Menschen betroffen sind. Sie wurden lange allein gelassen, weil die Erforschung seltener Krankheiten aufwendig und teuer ist. Für Klaus Mohnike ist die Zuwendung zu den Waisenkindern der Medizin folgerichtig: „Durch mein Fachgebiet bin ich regelmäßig mit seltenen Erkrankungen konfrontiert. Das ist mein Alltag.“

Es geht um die Nadel im Heuhaufen

Als die EU 2009 alle Mitgliedsländer zur Aufstellung nationaler Aktionspläne zur Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen verpflichtet, wittert Mohnike Morgenluft für die Patienten. „Aber das waren erst mal nur Absichtserklärungen.“ In Magdeburg nahm sich Mohnike selbst in die Verantwortung, trommelte Unterstützer aus Selbsthilfegruppen, in der Ärzteschaft, in der Politik zusammen und schrieb Krankenkassen mit der Bitte um Beteiligung an. „Zum Beispiel habe ich einen Brief an Herrn Böhmer geschrieben. Der rief 14 Tage später zurück: Hier Böhmer, Wittenberg, ich unterstütze Sie gern.“

Der Ex-Ministerpräsident, selbst vom medizinischen Fach, wollte seine Zeit als Rentner sinnvoll nutzen und arbeitet heute als Beiratsvorsitzender des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen. Mohnike ist dessen Leiter. Das MKSE ist Produkt des Bemühens von Mohnike und wurde im Januar 2014 gegründet, zunächst aus dem Forschungsfonds des Uniklinikums finanziert; später gehen AOK und IKK mit an Bord. Wer – vom Kind bis zum Erwachsenen – den Verdacht auf eine seltene Erkrankung hat, kann sich hier melden.

Oft geschieht das über den Hausarzt. Auf Grundlage der Arztberichte und Krankheitsverläufe wird auf interdisziplinären Fallkonferenzen beraten und eine notwendige weitere Diagnostik veranlasst; nicht selten auch in Absprache mit Experten aus dem Ausland. Es geht um die berühmte Nadel im Heuhaufen. „Meist stellt sich heraus, dass der Betroffene an einer gar nicht so seltenen Erkrankung leidet. Dann geben wir Hilfestellung für die weitere Therapie.“ Von rund 400 Patienten 2014/15 liegt die „Trefferquote“ auf der Suche nach seltenen Erkrankungen bei rund 5 Prozent. „Manchmal ist das frustrierend, aber weltweit nicht anders“, sagt Mohnike und freut sich über jeden Einzelnen, dem er helfen kann. Oft nach langer Odyssee von Arzt zu Arzt.

"Ich habe viel von den Patienten gelernt"

Die Patienten selbst und deren Angehörige achtet Mohnike als die größten Experten in eigener Sache. „Sie leben jeden Tag mit der Krankheit, ich sehe sie mal eine Stunde. Ich habe viel von ihnen gelernt.“ Viele Familien halten mit Mohnike und seinem Team über Jahre Kontakt, selbst wenn es dafür gar keine medizinischen Gründe mehr gibt, „einfach weil das sehr, sehr liebe Menschen sind“ (Zitat einer dankbaren Mutter).

Seiner Menschenliebe wegen treibt Mohnike dieser Tage noch ein ganz anderes Thema um – und viele mit ihm: Flüchtlinge. Mohnike wird zu Rate gezogen, wenn das Alter von Flüchtlingen bestimmt werden soll. Sind sie minderjährig und unbegleitet, genießen sie besonderen Schutz. Bundesweit Schlagzeilen macht die Praxis in Hamburg. Hier werden die Genitalien von jungen Flüchtlingen vermessen und ihre Knochen zwecks Reifebestimmung geröntgt. Mohnike ist Gegner dieser aus seiner Sicht entwürdigenden und im Falle des Röntgens potenziell schädigenden Untersuchungen.

Mohnike wünscht jedem eine Chance

Davon abgesehen ist er überzeugt, dass sich das genaue Alter ohne Geburtsdatum überhaupt nicht sicher feststellen lässt: „Jeder Mensch entwickelt sich anders.“ An gesunden Flüchtlingen lehnt er körperliche Untersuchungen ab und führt stattdessen Gespräche. „Ich habe grauenvolle Geschichten gehört.“ Zum Beispiel die von einer 16-Jährigen aus dem Kongo, die nach Vergewaltigung mit ihrem Kind nach Deutschland floh. „Ich sehe keinen Grund, den Menschen nicht zu glauben, aber man wollte das Mädchen tatsächlich zurückschicken.“ Mohnike schüttelt den Kopf. „Mein Sohn lebt in Frankreich, meine Tochter in Norwegen. Der Großvater meiner Frau war Italiener. Was interessiert mich, ob jemand eine grüne oder gelbe Nase hat?“ Mohnike wünscht jedem eine Chance. Eine Mutter nennt den Arzt im Internettagebuch über die Krankengeschichte ihres Sohnes einen „wundervollen Menschen“.

Ihre Stimme für einen Kandidaten abgeben können Sie per Post mit unserem Coupon, in einem der Wahlbüros oder hier direkt per Online-Abstimmung.