Spendenaktion: Gemeinsam für Leonidas und Vasiliki Kampf gegen Spinale Muskelatrophie: Junge Familie in Thale braucht Hilfe
Verzweifelter Hilferuf einer jungen Familie aus Thale: Nach der Geburt ihres zweiten Kindes hat sich herausgestellt, das auch ihr kleiner Junge schwer krank ist. Nun wurde eine Spendenaktion ins Leben gerufen.
Thale - Als der kleine Leonidas am 5. Juni auf die Welt kam, war für seine Eltern Giulia und Spyridon Panagiotou das Familienglück perfekt. Doch dann ereitelte sie ein Schicksalsschlag.
Spinale Muskelatrophie: Ein Schicksalsschlag für Familie Panagiotou
„52 Zentimeter groß, 3110 Gramm schwer und nach Aussage des Arztes kerngesund“, erzählen die beiden, die sich so sehr noch ein zweites Kind gewünscht hatten. Denn seit sie sich 2018 ineinander verliebt, geheiratet und sich sogar ein kleines Häuschen in Thale angeschafft haben, haben sie bereits einige schwere Zeiten gemeinsam meistern müssen.
So leidet ihre gemeinsame Tochter Vasiliki an Mikrozephalie. Das bedeutet: Der Kopf des vierjährigen Mädchens ist deutlich kleiner als bei gleichaltrigen Kindern – hervorgerufen durch einen Hirnschaden. Da die Ursachen dieser Krankheit unter anderem auch genetisch bedingt sein können, wollten die Eltern bei ihrem neuerlichen Kinderwunsch auf Nummer sicher gehen.
Zolgensma: Hoffnung für Leonidas trotz hoher Kosten
„Wir haben einen Pränataltest machen lassen, um schon in der Schwangerschaft genetisch bedingte Krankheiten auszuschließen. Mit dem Ergebnis, dass das Kind gesund ist“, sagt Spyridon Panagiotou und zieht wie zum Beweis das Auswertungsprotokoll der Klinik aus einem der drei dicken Aktenordner, die sich inzwischen gefüllt haben. Denn der Schock kam kurz nach Leonidas Geburt.
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Spendenaktion: Unterstützung für die Familie in Thale
„Drei Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus rief unser Arzt an und teilte mit, dass unser Kind ein großes Gesundheitsproblem hat. Die Ärzte hatten einige Blutuntersuchungen durchgeführt. Und dabei wurde Leonidas positiv auf Spinale Muskelatrophie TYP 1 (SMA1) getestet“, erklärt Giulia Panagiotou. „Von diesem Moment an änderte sich alles für uns.“
Jena: Wichtige Fahrten zur Spezialklinik
Bei SMA1, die im Jahr nur bei rund 100 Kindern in Deutschland diagnostiziert wird, handelt es sich um eine Muskelschwäche, die sich im ganzen Körper ausbreitet. Bricht sie sehr früh aus, liegt die Lebenserwartung nur bei zwei bis fünf Jahren. Es gibt aber mehrere Stufen, die je nach Krankheits – und Therapieverlauf ein längeres Leben ermöglichen.
GoFundMe: Gemeinschaftliche Hilfe für Leonidas und Vasiliki
Die Betroffenen werden aber immer auf Pflege und auch auf den Rollstuhl angewiesen sein.
Das wissen auch Giulia und Spyridon Panagiotou, die den Kampf für ihr zweites, schwer krankes Kind angenommen haben. Doch auch wenn Vasiliki in ihrer Kindertagesstätte liebevoll umsorgt wird, wie die Eltern berichten, seien regelmäßige Klinikbesuche nötig. Sie vertrauen dabei den Spezialisten am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) des St. Elisabeth und St. Barbara Krankenhauses in Halle. Doch die Fahrten dorthin sind kein Vergleich zu dem Aufwand, den die Familie mit ihrem drei Monate alten Baby betreibt.
Krankenkasse: Finanzielle Herausforderungen für die Familie
„Jede Woche fahren wir mit Leonidas nach Jena in die Uniklinik“, erzählen die beiden. Dort war ihr Junge frühzeitig mit einem neuartigen Medikament behandelt worden: Zolgensma.
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Klinikfahrten über 3000 Kilometer im Monat
Die vielversprechenden Studien zu dieser Behandlung stimmten die beiden sehr optimistisch, selbst, als sie die Rechnung sahen. Rund 1,5 Millionen Euro kostet dieses Präparat, das ihrem Kind womöglich das Leben rettet. Doch während ihre Krankenkasse diese Behandlungskosten übernimmt, bleiben die Eltern auf weiteren hohen Ausgaben sitzen: „Wir müssen jede Woche in die Spezialklinik nach Jena fahren.
Es ist neben Hannover die einzige, die diese Therapie in der Region anbietet“, sagt Spyridon Panagiotou. Hin und zurück sind das 482 Kilometer. Hinzu kommen die Fahrten in die Klinik nach Halle, zu Ergo- und Logo-Therapien mit Vasiliki. „Das sind jeden Monat rund 3000 Kilometer“, rechnet er vor.
Für den 36-jährigen Koch und seine 30-jährige Frau, die bis vor kurzem in einem Eiscafé gearbeitet hat, sind diese Kosten kaum mehr zu stemmen. An einen Urlaub für die gesamte Familie, zu der noch zwei 10- und 14-jährige Mädchen gehören, ist erst recht nicht zu denken. „Vasiliki hat inzwischen Pflegegrad 3, nachdem wir es dreimal geschafft haben, es für sie zu beantragen. Nur bei Leonidas wird kein Pflegegrad akzeptiert, weil er zu klein ist. Erst wenn die Krankheit auftritt, müssen wir die Papiere dafür erneut ausstellen“, sagt Spyridon Panagiotou.
Spendenaktion im Internet gestartet
In ihrer Verzweiflung hat sich seine Frau nun mit diesem Problem an die Öffentlichkeit gewandt und eine Spendenaktion ins Leben gerufen – über die professionelle Crowd-funding-Plattform GoFundMe.
Hier geht es zur Spendenaktion für Leonidas und Vasiliki
Dort sind bereits einige Spenden für die Familie eingegangen. „Uns haben vor allem Freunde und Arbeitskollegen unterstützt“, so die Familie, die sich herzlich bei allen Spendern bedankt und hofft, dass ihre Kampagne weitere Unterstützer findet.
