70.000 Euro für weniger Schmerzen: Wenn krank sein zu teuer wird: 16-Jähriger gibt trotz tödlicher Diagnose nicht auf

Samswegen - Es ist ein Jahr her, als Veit die Worte hörte, die sein Leben von heute auf morgen veränderten. Worte, die sein Leben und das seiner Familie komplett aus der Bahn warfen.

Denn der 16-Jährige ist an einer besonders schweren Form von Chorea Huntington erkrankt. Eine Krankheit, an der auch sein Vater früh verstarb. Eine Krankheit, die vor allem aber Zeit und Geld kostet.

Denn nicht alles wird von der Krankenkasse übernommen. Und auch der ganze Papierkram, der mit jedem Antrag anfällt, zehre an den Nerven, erklärt Kerstin Pfleger, Veits Mama. Manche Kosten sammelten sich nach und nach, aber dauerhaft an. So wie das Geld für spezielle Medikamente, die ebenfalls nicht von der Krankenkasse übernommen werden.

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„Im Monat zahlen wir mehr als 200 Euro für zusätzliche Medikamente, die ihm helfen können, das schnelle Voranschreiten seiner Krankheit abzumildern“, erklärt seine Mutter. Geld, dass sie gerne aufbringt, um Veit so lange wie möglich ein halbwegs normales Leben zu ermöglichen.

Normal ist in seinem Alltag aber schon monatelang nichts mehr. Zur Schule geht Veit nur noch wenige Stunden in der Woche, wird dabei von einer Schulbegleiterin unterstützt, die auch darauf achtet, wann ihm der Unterricht zu viel wird. Oft muss er früher nach Hause. Der Schulabschluss und sein Traum von einer Bundeswehrkarriere sind in den vergangenen Monaten jedoch weit in den Hintergrund gerückt.

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Inzwischen hat Veit bereits Pflegegrad vier, kann vieles nicht mehr kauen und schlucken, ist in seinen Bewegungen eingeschränkt. „Längere Strecken kann er nicht mehr laufen“, erklärt seine Mutter. Außerhalb der Wohnung ist er meist im Rollstuhl unterwegs. Denn zu den Symptomen seiner Erkrankung zählen auch motorische und sprachliche Störungen, die im Laufe der Zeit immer weiter voranschreiten. Sein Kampfsporttraining in Haldensleben musste der Japan-Fan schweren Herzens aufgeben, trainiert nun nur noch alle zwei Wochen in Magdeburg.

Wieder hat ihm seine Krankheit damit ein Stück Normalität genommen, die für andere Jungs in seinem Alter selbstverständlich ist: Sich nachmittags mit Freunden zu treffen, um die Häuser zu ziehen – und eben zum Sporttraining zu fahren. Stattdessen ist sein Leben geprägt von Therapieterminen, Arztbesuchen und davon, mit den Folgen einer Krankheit zurechtzukommen, die für sein junges Leben zwangsläufig ein viel zu frühes Ende bedeuten wird.

Veit leidet an der besonders seltenen juvenilen Form, einer erblichen Erkrankung des zentralen Nervensystems, die unter anderem durch unwillkürliche, unkoordinierte Bewegungen gekennzeichnet ist, in Demenz mündet und die Lebenserwartung der Betroffenen erheblich verkürzt.

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Dabei ist es für den 16-Jährigen nicht der erste Schicksalsschlag. Auch sein Vater starb vor wenigen Jahren im Alter von 44 Jahren an Chorea Huntington. „Veit weiß, was in den nächsten Jahren auf ihn zukommt. Er hat das alles bei seinem Papa schon einmal selbst miterlebt“, sagt seine Mama. Bekannt war die Erbkrankheit bis zur Erkrankung seines Vaters in der Familie nicht.

Dass auch der 16-Jährige die Huntington-Krankheit geerbt hat, war für Kerstin Pfleger ein Schock. „Zu wissen, dass das eigene Kind so etwas durchmachen muss und dass man als Mutter nichts, rein gar nichts, dagegen tun kann, um ihn zu retten, das ist ein Gefühl, dass ich niemandem wünsche.“

Alles, was Kerstin Pfleger und Veits Stiefpapa, René Kuntermann, möglich ist, um Veit das Leben zu erleichtern, versuchen sie auch. Wichtig ist dazu jetzt ein neues Auto. Denn im jetzigen ist ein sicherer Transport nicht mehr möglich. „Wir brauchen einen Van, in dem Veit und der Rollstuhl genug Platz haben“, erklärt Veits Mama.

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Nahezu jeden Tag sind sie zu Arztterminen und Therapiestunden unterwegs. Dazu liege Veit meist auf der Rückbank, weil das lange Sitzen während der Fahrt zu sehr anstrenge und ihm starke Schmerzen bereite. Auch das Ein- und Aussteigen in das jetzige Fahrzeug sei schwierig und umständlich, erklärt Veit.

Hier kommt nun aber der Kostenhammer: Mindestens 70.000 Euro kommen damit auf die Familie zu – und das bei einem gebrauchten Fahrzeug. „Wir wollen ja gar kein neues Auto. Aber allein der Umbau auf eine barrierefreie Variante ist unfassbar teuer“, sagt Kerstin Pfleger.

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Unterstützung gibt es dazu jetzt aus dem Wolmirstedter E-Center an der Rogätzer Straße. Wie schon im Sommer haben die Mitarbeiter für Veit eine Pfandbonspendenaktion organisiert. So konnten den ganzen Dezember über die Bons zugunsten von Veit gespendet werden.

Gerade vor Weihnachten zeigte sich hier die Nächstenliebe der Wolmirstedter: „Eigentlich war für Dezember ein anderer Verein geplant, für den gespendet werden sollte“, sagt E-Center-Marktleiter Gordon Wermuth. „Aber als wir gefragt haben, ob sie den spendenfreudigsten Monat wegen der Dringlichkeit an Veit abgeben würden, hat der Verein keine Sekunde gezögert. Diese Solidarität und Wärme, die Veit hier erfährt, hat uns alle tief beeindruckt.“

Auch Veits Mama hat im Internet über die Spenden-Plattform „Go Fund Me“ eine Spendenkampagne ins Leben gerufen. Möglich ist das Helfen unter www.gofundme.com/f/veit-juwenile-form-chorea-huntington. Und auch der Verein „blaue Nase hilft“ aus Barleben, der schwerstkranken Kindern unter anderem Wünsche wie Urlaube und Freizeitaktivitäten erfüllt, hat Veit inzwischen aufgenommen. „Sie haben schon gesagt, dass sie eine Überraschung geplant haben“, verrät Veits Mama.

Ihm die Zeit so erfüllend wie möglich zu gestalten, steht für seine Familie an erster Stelle. So hat Veit, obwohl er sein Kampfsporthobby zum Großteil aufgeben musste, inzwischen ein neues gefunden. Denn der 16-Jährige weiß, wie er trotz allem das Beste aus seinem Leben macht. „Ich sammle jetzt Warhammer-Figuren, klebe sie selbst zusammen und male sie an“, erklärt Veit. Bis zu acht Stunden sitzt er an einer Figur – und zeigt dabei eine Detailgenauigkeit, Hingabe und Ruhe, die ihn seine Krankheit für einen Moment vergessen lässt.

Statt in der Kampfschule kämpft Veit jetzt bei Spielrunden im Warhammer-Geschäft in Magdeburg mit anderen Fans auf dem Spielbrett. „Am liebsten würde ich da jeden Tag hinfahren“, zeigt sich der 16-Jährige begeistert. Dafür nimmt er auch die Schmerzen während der Fahrt in Kauf.

Den schwersten Kampf seines Lebens kann Veit aber nicht auf dem Spielbrett austragen. „Es ist nicht einfach“, sagt er ehrlich. Trotzdem gibt er nicht auf, kämpft weiter und nutzt seine Zeit. Es gebe so vieles, für das es sich lohne, zu leben, weiß der Teenager. „Ich will noch so viel erleben.“